夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ただいま、小児病棟!(病棟1〜4日目)

ただいま!

2018/04/05(木) テイクダウン後107日目

 次男ふゆ君を保育園に送る支度をしていた朝8時、病院から電話が入った。
 昨日の時点では来週頭になりそうだと言われたけど、いつでも付き添いできるようにしていたので早速病院に向かう。

 はる君がいたのはナースステーション隣の個室だった。差額ベッド代のかからない大部屋を希望していたが個室になった。この個室代については差額ベッド料金はかからない。
 今回は通常よりも手厚い看護が必要と病院が判断したものだからだ。


 グレン手術の後にPICU*1から出たときもこの個室に入ったので、手術後に病棟に移るときは一旦こっちにくるのかもしれない。


 部屋はこんな感じ。

 はる君、ご飯がなかなかすすまない。今は鼻から胃に通したチューブから飲み残したミルクを注入している。点滴がついているが、電解質と少しの糖分を補うためのものなので、ご飯がきちんととれれば外すことができる。
 現在はペースト状のものを食べている。かなり水分が多そう。まあ、ゆっくりね……。

 病棟を散歩していると、小児病棟の看護師さんたちが口々に「がんばったね」「おかえり」と声をかけてくれるのがうれしかった。



3ヶ月ぶりのはる君との生活

2018/04/06(金) テイクダウン後108日目

 待望のはる君との暮らしだけど、睡眠リズムがへんてこになっていて、具体的に言うと赤ちゃんみたいに頻繁に起きるのでつらい!!



 寝られなかったのは、3時間毎に血圧や体温のチェックをしているからということもある。この頻度はPICUと同等だ。通常は1日に3回。

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 長時間座っているのは難しいが、だいぶおすわりが安定してきた。このGIFアニメはおかあさんといっしょの1コーナー、たいそうのおにいさんの踊る「ブンバ・ボーン!」を踊って遊んでいるところ。

 実は、病棟に来て早々に次男ふゆ君のイベントのため、今夜ははる君を病棟で預かってもらうことになった。はる君ごめん……。

気管支鏡検査

2017/04/07(土) テイクダウン後109日目

 先月も行った気管支鏡検査の日。

 わたしも立ち会いたかったが、ふゆ君の療育初日だったのだ。来週末までに退院できない場合には、また金曜夜〜療育終わりまではる君をお預かりしてもらうことになる。

気管支鏡検査の結果

 (以下、夫からの又聞き)

 気管支はきれいになって来ており、前回より改善されている。
 嚥下試験を行ってもらった。少量の水を流して嚥下(飲み込み)ができているかどうかを見るテストだ。

結果:
正常に動いてはいるものの、3mLの水を飲み込むのに5回くらいかかる(普通はこの量なら一回で飲み込める)。飲み込むのに慣れていけばいずれは治っていくので、ご飯はペースト状のとろみ食から少しずつ進めていくこと。


点滴が抜ける、MRSA

2017/04/08(日) 、テイクダウン後110日目

 やはり夜泣き激しいボーイ、昨晩も元気だった。未だに眠りに落ちる直前は、わたしのおっぱいを叩き、服をめくり、母乳を飲もうとしている。
 一計を講じて、添い寝の時にブルーナのうさぎちゃんのぬいぐるみをはる君とわたしの間に挟み込むことにした。

id:cj3029412 さんにいただいた、手触りの良いぬいぐるみです。PICUの看護師さんたちに「まあ、ミッフィーがだわ!」と言われていました(ミッフィーじゃないのでは)。

 わたしが身体を離しても、ふわふわうさちゃんが身代わりとなって、はる君の深い眠りを邪魔しないのだ!ふふ、これは勝ったな……。

点滴が抜ける

 夜中に目を覚ますと、喉が乾くのか麦茶をかなり飲んでいる。十分水分が摂取できていると判断されたので、とうとう点滴が抜けた。これで病棟のおさんぽも楽になるね。

MRSA保菌

 PICU→一般病棟に移動したときに鼻腔と口腔の菌の培養を行なっており、この日結果がでた。
 MRSA陽性。抗生物質に耐性のあるやっかいな黄色ブドウ球菌だ。はる君もグレン手術の後に感染して苦しめられた。
 参考: wikipedia:MRSA

 現在症状は出ていないものの、術後で感染しやすく重症化しやすいお子様を守るために、はる君はプレイルーム出禁になってしまった。残念。
 ただ、完全に出入り禁止なわけではなく、コット(乳児用のベッド)でおさんぽしたり、抱っこひもでおさんぽはできる。

 そこで、ご飯以外の時間の半分ははる君を抱えて病棟をぐるぐる周回し、あとの半分はベッドで過ごすことになった。


☆  ☆  ☆

 入院中なのに更新頻度がガクッと落ちました。はる君は遊びたいのに筋力がなく、保菌しているためにプレイルームで遊べないフラストレーションも溜まり、ご飯はえづき、夜泣きをする、などで割と手がかかっています。
 マイペースに更新しますね。

*1:小児集中治療室