夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

春来たる(PICU89〜96日目)

 4/5の朝、次男・ふゆ君を保育園に送る支度をしていたら、病院から電話がきた。
 はる君が一般病棟に移ります、という連絡だった。

 そこで、記事になってない分を文章少なめ、写真多めのエキスプレス版でお送りします!


☆  ☆  ☆

鎮静剤、さらに減る

2018/03/24(土) テイクダウン後95日目

 二種類の鎮静剤のうち、ミタゾラムが終了した。あとフェンタニルがすこしだけ。

 だいぶ覚醒している時間が長くなった。

面会おやすみ

2018/03/25(日) テイクダウン後96日目

 はる君のお兄ちゃんのイベント関係のため面会おやすみ

セカンドオピニオン

2018/03/26(月) テイクダウン後97日目

 セカンドオピニオン 2nd のため面会おやすみ

鎮静剤終了

2018/03/27(火) テイクダウン後日目98日目

 全ての鎮静剤が終わった!

 鼻からの注入だけではなく、口から食べる練習もはじまった。呼吸器が長時間入っていたので、すぐむせてしまう。

 表情が格段に明るくなった。

笑顔が増えた

2018/03/28(水) テイクダウン後99日目

 見ての通り、数日で見違えるほどに回復し、笑顔が増えた。

 減薬の影響なのか、頻繁に吐いてしまうのが困りもの。
 リハビリを行なったが、お風呂の直後だったためか機嫌が悪く、あまり捗らなかった。

今日の絵本

 久しぶりに今日の絵本(忘れていたのだった)。もう面会が終わりそうなので3冊持ってきた。

なにからできているでしょーか? (コドモエ[kodomoe]のえほん)
 食べることに興味を持ってほしくて買った絵本。かわいい食べ物の見開きの次ページは「なにからできてているか」のページ。かわいいし、とってもおいしそう!

 自分でえほんよめるよ!


しろくまちゃんのほっとけーき (こぐまちゃんえほん)
 こぐまちゃんシリーズで一番有名な一冊かな?しろくまちゃんがほっとけーきをおかあさんと一緒に焼いて、こぐまちゃんと食べるおはなし。この絵本を読んだあとにほっとけーきを親子で作ると楽しいよ。


わたしのワンピース
 こぐまちゃん絵本のこぐま社の誇るロングセラー絵本。小さい頃のわたしがとても好きだったらしい。
 そらから落ちてきた布でワンピースを作ったら、周囲に合わせて模様が変わるすてきなワンピースになったお話。

ペースト食に

2018/03/29(木) テイクダウン後100日目

 面会に行くと、顔がパッと明るくなるのがかわいい。

 昨晩は夕食を吐いてしまい、1日1食で様子を見て行くことになった。ご飯の形状も幼児食のペーストになった。まあ、ゆっくりね……。

 来週あたりには病棟に移れそう。ただ、今は春休み中なので、幼稚園や小学校のお兄ちゃんお姉ちゃんが多く、空きがないのだった。

面会おやすみ

2018/03/30(金) テイクダウン後101日目

 イベントのため面会おやすみ

脂肪制限解除

2018/03/31(土) テイクダウン後102日目

 再び1日3食に。ただ、ご飯は吐いてしまう。
 MCTミルク*1が終了になったが、胸水も増えていない。


 普通に座っているのも難しいほど筋肉が衰えた。ここからまた元のように元気になれるのかな。


今日の絵本


ノンタンおよぐのだいすき (ノンタンあそぼうよ (4))
 ノンタンがまいごの亀の子のママを探してあげる話。


☆  ☆  ☆

 あまりにも記事が長すぎたので分割しました。本日、後ほど一般病棟までの日記をUPします。

なにからできているでしょーか? (コドモエ[kodomoe]のえほん)

なにからできているでしょーか? (コドモエ[kodomoe]のえほん)

しろくまちゃんのほっとけーき (こぐまちゃんえほん)

しろくまちゃんのほっとけーき (こぐまちゃんえほん)

わたしのワンピース

わたしのワンピース

ノンタンおよぐのだいすき (ノンタンあそぼうよ (4))

ノンタンおよぐのだいすき (ノンタンあそぼうよ (4))

*1:中鎖脂肪酸= MCTが配合してある治療用の特殊なミルク。心臓手術の後に、リンパ管から脂肪が滲み出てしまう乳糜胸の予防、治療の為に使う