夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

抜管延期(PICU73~77日目)

抜管ならず

2018/03/08(木) テイクダウン後79日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 35%
SpO2 76%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。

今日のはる君

 昨日の面会の時に、主治医のシマノ先生(仮名)に「明日X線写真撮ってみて、調子よさそうなら抜管してみます」とのことだったので、夫と二人でPICUに向かった。

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 ンーー

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 抜けてない
 また来週挑戦しましょう!

今日の絵本

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おべんとう (幼児絵本シリーズ)
 お弁当の作り方の工程の絵本。優しくて写実的な絵柄がとってもおいしそう。こんなおべんとう、食べたいな……。

昼夜逆転

2018/03/09(金) テイクダウン後80日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

 FiO2は前日と同じ。換気回数は12回/分に。

今日のはる君

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 起きているときはアンパンマンの布絵本(ほしいものリストから送っていただきました!)でカサカサ音をだして遊んでいるらしい。
 鎮静剤を段階的に減らしているため、起きている時間が多くなった。
 夜中起きてドッタンバッタンおおあばれして、日中疲れて寝ているらしい。

 夜に寝てもらいたいので、はる君ママ、起こして!と看護師さんに言われ、歌をうたったり、手を動かしたりしてはる君遊んだ。
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今日の絵本

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がたん ごとん がたん ごとん (福音館 あかちゃんの絵本)
 安西水丸さん(イラストレーター)の絵本。がたんごとん、きしゃが女の子のところまで哺乳瓶やコップやねこちゃんを運ぶ絵本。はる君はこの絵本が大好き。
 この日、読んだ絵本をはる君の前に置くとぎゅっと握った。

安定

2018/03/10(土) テイクダウン後81日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

 プレッシャーサポートが10→8へ。順調に減ってきている。

今日のはる君

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 鎮静剤を徐々に減らしている。鎮静剤を長期間使用しているので、徐々に減らしていても薬剤の離脱症状が起こっている。吐き気がするようで、起きてミルクを飲むと頻繁に吐いてしまうそうだ。
 胸水はまだ出ている。今回は詰まっていないようだ(何度も何度も刺しなおしたのは辛かった)。順調なのかな。

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 病院の近くに咲いていたオオイヌノフグリ

はる君と遊ぶ

2018/03/11(日) テイクダウン後82日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 32%(前日35%)

 換気数も12回/分→10回/分に減っている。順調そう。

今日のはる君

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 お、起きてる……!

 先週は目が開いても虚空を見つめていたのが、目が合うようになった。

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 「はる君、タッチして!」と声をかけると、ふらふら手を伸ばしてくれる。

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 「わー、じょうず!拍手して!」と言うと、のろのろと手を打ち合わせる。

 胸水はここ数日は60~70ml/日出ている。極端に量が増えることもないが、減ってもいない。

今日の絵本

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おおきなかぶ
 みんな知ってる名作童話。これは佐藤忠良(彫刻家)の挿絵版。繰り返しのリズムが楽しい。小学校での読み聞かせに使っていたので、はる君にも。

寝ている

2018/03/12(月) テイクダウン後83日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

 前日と同じ

今日のはる君

 ずーーーっと熟睡していて、話しかけても歌っても手を握っても足をくすぐっても、何をしても、起きない!
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 昨日はあんなにたくさん遊んだのに!

 深夜に主治医のシマノ先生(仮)が様子を見にきてくれた時には、先生の顔を見ると「ヨッ」と手をあげて応えたらしい。
 夜起きて、日中寝るリズムになってしまっているようだ。
 痰の吸引をされても起きないので、もう起こすのはあきらめて、ただ眠るはる君を眺めていた。

今日の絵本

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ノンタンぶらんこのせて (ノンタンあそぼうよ (1))
 ノンタンシリーズからまた一冊。ねこの男の子、ノンタンがぶらんこひとりじめしちゃってる。まだ数が10まで数えられないノンタンに、みんなで数を数えてあげるのがとってもいい。
 わが家では「おまけのおまけのきしゃぽっぽ、ぽーっとなったらかわりましょ♪」のリズムをいろんなシーンで使っている。おふろに入るとき、おむつ替えを待ってもらう間、体温をはかるとき……。


☆  ☆  ☆

 カテーテル検査後、治療方針を変更してからは病状が上向きになってきたみたいです。実は今年の初めからずっとわたし自身のうつ状態が続いていましたが、春の気配が近づくにつれて気分も晴れてきました。
 次回更新はセカンドオピニオンの話になります。現在申し込みをしたのは2か所ですから、また二週間後に別の病院に行ってきます。
 その頃には良くなってるかもしれないですけどね(それならそれでOK!)。

おべんとう (幼児絵本シリーズ)

おべんとう (幼児絵本シリーズ)

がたん ごとん がたん ごとん (福音館 あかちゃんの絵本)

がたん ごとん がたん ごとん (福音館 あかちゃんの絵本)

おおきなかぶ

おおきなかぶ

ノンタンぶらんこのせて (ノンタンあそぼうよ (1))

ノンタンぶらんこのせて (ノンタンあそぼうよ (1))