夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

三寒四温(PICU67~72日目)

ちょんまげ

2018/03/02(金) テイクダウン後73日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 30%
SpO2 78%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。
 換気数は16にまで減っていた。
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今日のはる君

 鎮静剤を減らしたので起きていることが多くなった。その代わりにトリクロリールという飲むタイプの鎮静剤を3~4時間おきに投与されるとのことだ。
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 この日、素敵な贈り物があり、さっそく次の日面会にプレゼントを持っていくことにした。

手編みのアンパンマン

2018/03/03(土) テイクダウン後74日目

人工呼吸器の設定

FIO2 25%(前30%)
SpO2 78%

 さらに酸素の値が下がって良い感じ。

今日のはる君


 これ…おわかりだろうか!?!?!?

 アンパンマンの…編みぐるみ!!と、わたしが適当に描いたオリジナルのキャラクター、心臓を守るマンの編みぐるみだ!?
(心臓マンはわたしのアイコンid:CALMINにもなっている)

関連エントリー

 素晴らしいプレゼントをくれたのは、はてなブログで仕事エッセイwebまんがやイラスト、育児ログ、編み物記事etc.を書いているむすぺろ (id:mskprpr) さん。本当にありがとうございます!!
 (みなさまからはる君にいただいた贈り物の数々は別途お礼のエントリーを書きます)

 はる君の病状は安定しつつあり、鎮静剤も徐々に減量できている。ミルクは本日から50mlまで増えた。

今日の絵本


たんじょうびおめでとう (こぐまちゃんえほん)
 和製ブルーナの趣もあるわかやまけん氏のロングセラーシリーズ。みてみて、このバスタオルもこぐまちゃん!最後のページは宝物がたくさんつまった秘密の箱のよう。

笑顔動画

2018/03/04(日) テイクダウン後75日目

人工呼吸器の設定

 前日と同じ

今日のはる君


 笑顔っぽい動画をTwitterにUPした。はてなブログで動画を貼る方法が思いつかないのでツイートをそのまま貼る(YouTubeはヤだ)。
 たくさんの方にご覧いただいて、はる君の回復を喜んでくださって嬉しかった。

愛と勇気がともだちさ

2018/03/05(月) テイクダウン後76日目

人工呼吸器の設定

FIO2 40%(前25%)
SpO2 78%

 酸素の値(FIO2)がまた上がっている。夜間に寝ると血圧がかなり下がってしまい、SpO2も下がったからだ。

今日のはる君

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 昨日届いたアンパンマンを持ち込んだところ、かなり良かった!はる君が握りやすい適度な太さになっていたので、握ってふりまわして(すみません)、楽しんでいた。
 ミルクの一回量は今日の昼から一回50mlに増量した。鎮静剤も引き続き減量。

今日の絵本

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ちくわのわーさん
 手持ちの中では最もシュールな絵本の一冊。ちくわのわーさんが穴の中で犬におひるねされたり、マカロニと口笛をふいたり、のり巻きをうらやましがって服(=海苔)と具を借りたりしながら家路につく話。何言ってんだこいつ、と思われるだろうが、そのまんま。

手遊び歌で踊る

2018/03/06(火) テイクダウン後77日目

人工呼吸器の設定

 前日と同じ

今日のはる君

 本日~明日くらいに予定されていた量まで減薬できるみたいだ。ようやく胸水も血が混じらなくなってきた。
 手遊び歌に反応して、朦朧としながらふらふらと踊るようになった。手術前に好きだった「イートーマキマキ」「きらきら星」「とんとんとんとんひげじいさん」等を歌うと、カッと目が開く。覚えているんだね。
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胸水

2018/03/07(水) テイクダウン後78日目

人工呼吸器の設定

FIO2 35%(前40%)
SpO2 76%

 ゆっくり改善。換気数も12回/分に減った(前回までは14回/分)。

今日のはる君

 今日も鎮静剤が微減。胸水はいまだに80ml/day出ている。なんなんだろう。面会中、外科主治医の伊集院先生(仮名)がドレーンの部分の傷を見に来てくれた。消毒をしたらはる君が憤怒の形相に。
 キリ……、キリ……と歯ぎしりをしていた。
 小児科主治医のシマノ先生(仮名)から、明日の検査結果によっては抜管チャレンジすると聞いた。
 とうとう来たか……!
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今日の絵本

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はらぺこあおむし エリック=カール作
 エリック=カールによる超ベストセラー絵本。我が家にあるのは本文も厚紙でできたボードブック版。グッズも多数販売されている。いただいたバスタオルもはらぺこあおむし!
www.calmin.org
はらぺこあおむし的な服を買ったりしました


☆  ☆  ☆

 はる君の兄関係で少々忙しかった、っていうか3~4月は毎年忙しいね。情緒級に通級している長男あき君(仮名)の通院に加えて、次男ふゆ君(仮名)も新年度からあき君の通った療育園で療育を受けることになった。
 (この記事からはる君の兄二人の仮名をそれぞれ長男:あき君、次男:ふゆ君と改める。わかりやすいように。まだ全部の名前の置換が終わっていないけど……)

 前にも書いたけど、わたし達夫婦には子どもが三人いて、それぞれが発達障害/心臓病を抱えている。告知を受けた時は、あなたの息子さんはこの社会で生き抜くことに困難があるよ、と宣告された気分だった。
 しかし事前に想像していたほどには悲惨じゃなかったし、支援し励ましてくれる方は想像以上に多かった。

たんじょうびおめでとう (こぐまちゃんえほん)

たんじょうびおめでとう (こぐまちゃんえほん)

ちくわのわーさん

ちくわのわーさん

はらぺこあおむし エリック=カール作

はらぺこあおむし エリック=カール作