夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

はる君、笑う(PICU63~66日目)

はる君、起きる

2018/02/26(月) テイクダウン後69日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 30%
SpO2 80%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。
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今日のはる君

 胸水はまだ赤い。量が減っていはいる。鎮静薬の量が減り、覚醒していることが増えた。

今日の絵本

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せきたんやのくまさん (世界傑作絵本シリーズ―イギリスの絵本)
 せきたんやのくまさんが、朝起きてからお仕事して家に帰って寝るまでのお話。もう、すごくかわいい。次男に読み聞かせしてたら「せきたんてなに?」と言われた。たしかに知らないよね。原題は TEDDY BEAR COALMAN 。テディベアなんだね!

虚空を見つめる

2018/02/27(火) テイクダウン後70日目

今日のはる君

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 虚空を見つめるはる君
 カテーテル検査以降に治療方針を変更してから調子が良いみたいだ。人工呼吸器の設定、換気回数が減ってきた。
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 絵本の写真がない時は夫が行ってる

はる君、笑う

2018/02/28(水) テイクダウン後71日目

今日のはる君

 PICU(小児集中治療室)について、いつものように話しかけたら、はる君が笑った。看護師さんも目撃していて、すごく喜んでくれた!


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 写真におさめることはできなかったけど、目に焼き付けた。

今日の絵本

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ごぶごぶ ごぼごぼ (0.1.2.えほん)
 はる君が大好きな絵本。表紙だけじゃなくて本文も厚いボール紙でできていて丈夫。シンプルな形状とはっきりした色合いで、月齢の低い子もずっと眺めることができる。本文は穴があいていて、次のページがのぞける。めくりやすいから、ページをめくりながら何やらしゃべっている姿が可愛かった。

セカンドオピニオン

2018/03/01(木) テイクダウン後72日目

今日のはる君

 人工呼吸器の換気数は20にまで減った。はる君が笑ったことを夫に伝えたら、この日は夫が面会に行くことになった。
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 セカンドオピニオンは病院によって申し込み手順が異なる。
ひとまず今回はA病院とB病院の2つに相談をするが、

  • A…直接患者が病院に電話をかけて予約を取る
  • B…病院の連携室経由で先方に連絡

という具合。
 先天性心疾患で症例数が多く、評判が高いのはB病院だ。はる君の問題は肺にあるということもあり、こどもの病気に強いA病院も選んだ。
 
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☆  ☆  ☆
 春の嵐が吹き、気温がぐんと上がった。はる君が退院する頃にはすっかり暖かくなっているだろう。はる君の笑顔は、本当に涙が出るくらいうれしかった。

せきたんやのくまさん (世界傑作絵本シリーズ―イギリスの絵本)

せきたんやのくまさん (世界傑作絵本シリーズ―イギリスの絵本)

  • 作者: フィービ・ウォージントン,セルビ・ウォージントン,いしいももこ
  • 出版社/メーカー: 福音館書店
  • 発売日: 1987/05/30
  • メディア: 単行本
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ごぶごぶ ごぼごぼ (0.1.2.えほん)

ごぶごぶ ごぼごぼ (0.1.2.えほん)