夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

カテーテル検査(PICU60~62日目)

 ネットを通じてたくさんの方から情報と激励とご支援をいただきました。ほんとうに、たくさん……。

カテーテル検査

2018/02/23(金) テイクダウン後66日目

 カテーテル検査のため、夫婦で病院へ。カテーテル検査というのは、太い血管に穴を開けてカテーテル(’やわらかいチューブ)を通し、造影剤を流しながらX線撮影などする検査のこと。
f:id:CALMIN:20180301224455j:plain

目的

 フォンタン手術後に胸水が止まらず、フォンタン→グレン循環へのテイクダウン手術をした。その後も状態は安定せず、人工呼吸器による呼吸の支援が必要で、胸水も止まらない。原因はわからない。
 心臓と血管の状態を調べ、現在の治療方法が妥当かどうかの検証のためにカテーテル検査を行った。
www.calmin.org
 カテーテル検査についてはこんな記事を書いたりした。

今日のはる君・主治医のお話

 ちょっとこのエントリだけで解説することが出来ないが、ざっと現時点での理解を箇条書きにする。
 また、カテーテル直後の主治医の所見ということになるので、カンファレンス後には方針は変わる可能性もある。

判明したこと
  • 肺の機能が落ちている(右肺:7割、左肺:8割程度の能力)
  • 肺動脈が細い(何度も指摘されている)
  • 心臓の拡張期圧が高い(肺動脈圧が高くなる要因)
  • 大動脈弓は圧差はあるものの血液はよく流れている
  • 心臓の動きは良く(=コンプライアンスが良い)、三尖弁の逆流も少なめ
  • グレンの血流は良く流れている
問題点
  • 右肺の肺動静脈瘻、左肺の肺出血
  • 左の血性胸水
  • 浮腫
  • 肝腫大
今後の治療方針
  • 肺の改善
  • 拡張期圧を下げ、肺動脈圧を下げる
    • 血管拡張薬の増加
    • 酸素を下げる
    • 肺血管拡張薬の中止

 シマノ先生(仮名)との話の中で、セカンドオピニオンを受けたい旨を伝えると快諾してくれた。さっそくセカンドオピニオン先の病院にあてて診療情報提供書を作成していただけるらしい。
 ちなみに、はる君が治療を受けているこの病院もセカンドオピニオン外来がある。基本的にwebでは病院名をオープンにはしていないが、先天性心疾患の親御さんに限ってはメールかTwitterのDMで病院名を回答しています。気軽にお声をおかけください。

今日の絵本

f:id:CALMIN:20180301224452j:plain
ねないこだれだ (いやだいやだの絵本)
 人によってはトラウマみたいに言われたりする絵本。はじめて触れるのが3~6歳のこどもだったら怖いかもしれない……。はる君はこの絵本がすきで、おどろおどろしい声で読んであげると、キャッキャッと声をあげて笑ったりする。
 話は非常にシンプルかつ不条理。せなけいこさんはほかにもおばけの絵本を描いているが、いずれもユーモラス(仮にお子様がこわがったら読むのをやめてね)。

新しい日

2018/02/24(土) テイクダウン後67日目

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 30%(前日35%
SpO2 77%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。
 昨日の説明通り、人工呼吸器の酸素の値(FiO)が下がっている。設定は下げたが、見ている限りは大きく悪化することはなさそうだった。

今日のはる君

 お、起きてる……!
f:id:CALMIN:20180302231414j:plain
 まだぼんやりしているが、目が開いてる。手をふらふら動かすことも増えた。尿道カテーテルが抜けた。尿も順調に出ているそうだ。な、なんだったんだろう。
 胸水は24時間で75mLほど出たそうだ。胸水はまだ赤い。
f:id:CALMIN:20180302231415j:plain

今日の絵本

f:id:CALMIN:20180302231409j:plain
ねこだまし
 題名もイラストもとてもシュールな一冊。隣人のところに住むねこに請われるままにネクタイやら革靴やらをあげていたが、ある日、隣人は引っ越してしまう。ねこはどこに行ってしまったんだろう……?
 絵本ってシュールだったり理不尽だったりすることも結構ある。だいぶシュール寄りに振り切った一冊。シュールとねこ好きに。ナースさんたちは「この絵本、気になる!」とめっちゃ反応していた。

やや改善

2018/02/25(日) テイクダウン後68日目

 この日は夫が面会担当。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

 前日と同じ。

今日のはる君

f:id:CALMIN:20180302235112j:plain
 目が開いた。

f:id:CALMIN:20180302235117j:plain
 あくび……。

f:id:CALMIN:20180302235121j:plain
 髪が伸びたのでちょんまげを結った。


☆  ☆  ☆

 ずいぶん間が空いてしまいました。はる君は快方に向かっていると思います。直近でいくつか重要な用事があり、なかなかブログの更新まで手が回りませんでした。
 いえ、更新が滞った一番大きな要因はTwitterに入り浸っていることによりますが……。アウトプットに必要なエネルギーをTwitterが奪っていますね。ツイ廃かつブログもガシガシ更新されてる方は超人なのでした。
 わたしは凡人なので、あと数日はブログでの発信に力を入れよう、と思います。まとめて日記書くと長文すぎて読みにくいのでこのへんで。

ねないこだれだ (いやだいやだの絵本)

ねないこだれだ (いやだいやだの絵本)

ねこだまし

ねこだまし