夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ドレーン再度(PICU57〜59日目)

循環不安定

2018/02/20(火) テイクダウン後63日目

 本日は夫が面会担当。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 35%
SpO2 80%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。
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今日のはる君

 ドレーン(余分な水を抜くための管)が抜けたところから血の混じった水分が漏れ出していた。安定しているようには見えないな。
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雪の日

2018/02/21(水) テイクダウン後64日目

 なんと、朝起きたら雪が降っていた(東京在住)。春の足音が聞こえたと思ったんだけどな。保育園までの1km強の道のりを次男と歩いた。
 

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 35%
SpO2 70%

 呼吸器の設定は変わらないが、SpO2の値は低め。

今日のはる君

 昨日言われていたのが、肺への血流が多すぎて体への血流が少なくなってしまっているということだ。肺血流と体血流はトレードオフの関係だから、どちらかが多すぎても少なすぎてもだめ。今まで行ってきた治療は肺への血流が多すぎている可能性があると言われた。

今日の絵本

ねむいねむいねずみ (PHPおはなしプレゼント)
 旅をしているねずみが迷い込んだのは、一軒の古びた大きなお家でした。
 好きな絵本を10冊選べ、と言われたら、絶対この絵本を入れるというくらい好き!佐々木マキさんの絵がいいし、ストーリーも良くて何度も何度も読んだ。小さいころは気が付かなかったけど、自分の子どもが生まれて久しぶりに出してきたら、ねずみが旅をしている理由がわかったよ。
 シリーズ続巻あり。

ドレーン再度

2018/02/22(木) テイクダウン後65日目

 面会に行こうとすると、処置中だということで待たされた。まだ何かあるの……。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 35%
SpO2 80%

 呼吸器の設定は変わらず、SpO2は昨日より10%ほど高い。

今日のはる君

 ドレーンが再び刺さっていた。胸水というよりは血液そのもののような赤さだ。面会直前に処置したが、相当の量の水が溜まっていたようで、もう80mlくらい出ていた。
 すぐに主治医のシマノ先生(仮名)がやってきた。

主治医のお話

  • 血液検査の結果、貧血になっていた
  • 輸血したところ酸素飽和度が低下し、水分の貯留が認められた
  • ドレーンを刺すと水分が一時的に排出されるが、数日で出なくなる
  • ドレーン抜去後数日でまた血液の混じった胸水が溜まってしまう
  • こういったケースは稀で、原因の特定に至っていない

 ……という内容の説明を受けたため、セカンド・オピニオンを求めることに決めた。

流れはこんなかんじ。

  1. 患者側でセカンド・オピニオンをしてほしい病院を決める
  2. 主治医に病院名を伝える
  3. はる君の病院の情報連携室経由で先方の病院に連携してくれる
  4. 主治医に診療情報提供書を作成してもらう
  5. 出来たらわたし達が先方の病院にうかがって意見を求める

(実際に動いてもらうのはこれからだから、少し違っているかもしれないけど)

 どこの病院、医師に求めたいのかを帰宅後に夫と話し合い、前向きに他の意見を求めることにした。

今日の絵本


てぶくろ (世界傑作絵本シリーズ)
 まだ寒い日が続いたので、冬の絵本から。猟師が落としたてぶくろの中に森の動物が次々と住みついていく、シンプルな繰り返しの物語。オチが意外かも?
 リアルだけどユーモラスな描写の動物達と、ウクライナの民族衣装がすごく魅力的。


☆  ☆  ☆

はる君と関係ないはなし

 わたしは今、体を温め、睡眠時間をたっぷりとり、ご飯をよく食べて、たくさん歩いています。
 平昌オリンピックをTVで見ています。とりたててスポーツに強い関心があるわけではありませんが、そんな自分でもやっぱり世界の頂点をかけた戦いを見ると心が動きました。

 結婚するまで北海道で暮らしていましたが、わたしの出身小学校では冬の体育の授業といえばスピードスケートでした。夜間にグラウンドに水を撒くと一日で凍結するので、毎年冬には手製リンクで滑るのです。今も同じかな?ブレードを通じて足先まで伝わる氷の冷たさや、走るのよりもずっと早いスピードで風を切って進む感覚を思い出します。ああ、そういえば小学生の頃は冬がそんなに嫌いではありませんでした。

 はる君が帰ってきたら、いつか冬の北海道を見せたいと思います。もちろん、防寒は十分にしてからですよ。

ねむいねむいねずみ (PHPおはなしプレゼント)

ねむいねむいねずみ (PHPおはなしプレゼント)

てぶくろ (世界傑作絵本シリーズ)

てぶくろ (世界傑作絵本シリーズ)