夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

春の気配(PICU47,48日目)

 次男の療育・むくみが引く
 春が待ち遠しい。でも春が来てしまったら季節が変わったことをいやでも思い知らされる。季節が変わるほど長い間目が覚めていないんだよね。
 覚醒すると全身状態が悪化してしまう。目覚めさせたいけど目覚めさせられない、というほうが正しい。

次男も療育へ

 自治体の巡回支援員からの指摘で、次男・ふゆ君も長男・あき君が通った療育園に行くことになった。え、ええーーっ!君もか!!
 この日は体験日ということで、懐かしの療育園にふゆ君と行ってきた。体を使ってたっぷり遊び、ふゆ君はとても満足していた。わたしはヘトヘト。
 夫が面会に行く予定だったが二日酔いでダウンしたため(おい)、ヘロヘロになりながら病院に向かった。

2018/02/10(テイクダウン後53日目)

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 40%
SpO2 78%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。
 人工呼吸器の設定は変わらず。

今日のはる君

 主治医の先生は不在だった。
 首のところから点滴を入れていた穴が1mm位開いていたのがようやく閉じかかってきた。微熱あり。
 はる君の体がけいれんのようにぴくぴく動くのは、鎮静が切れかかっていて、はる君が動こうとしているのと拮抗してこういう動きになるようだ。人工呼吸器の使用が長期にわたっているため、全身の筋肉がかなりしぼんで衰えている。リハビリがんばらなきゃね。

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こんな感じです

 昨日の記事で“毎日絵本を一冊持っていこう!”という話をしたんだけど、そのアイディアが出たのは実はこの日だった。エピソードを一日分間違えちゃった。
 というわけで、この日の絵本がでんしゃは うたう (幼児絵本ふしぎなたねシリーズ)だった。

むくみが改善

2018/02/11(テイクダウン後54日目)

 暖かい日だった。いつものようにヒートテック二枚重ねで電車に乗ったら汗が出てきた。ヒートテック、一度汗をかくと水分に反応して発熱スパイラルになるのね!
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今日のはる君

 人工呼吸器の設定は前日といっしょ。38℃の熱が出たそうで、頭と背中を冷やされていた。体温調整機能が弱まっているらしかった。
 はる君の手足がシワシワになってきた。むくみが引いてきたみたいだ。
 シマノ先生(主治医・仮名)は「呼吸器の設定をはる君に気づかれないように下げていく。ここが一番のがんばりどころだ」と言った。がんばれ、がんばれ。

今日の一冊

ノンタンボールまてまてまて (ノンタンあそぼうよ (10))

ノンタンボールまてまてまて (ノンタンあそぼうよ (10))

 キャッチボールで遊ぶノンタンとぶたさん。ノンタンが投げたボールはぶたさんに当たって、ぽーん、ぽーんと逃げていっちゃった!
 この絵本は幼児のわたしが読んでもらっていた、とても思い入れの強い絵本だ。母親は毎日毎日読んでくれた。三十数年後の今は、わたしがはる君に読み聞かせている。
 赤い破線で描かれているボールの軌跡を指でなぞるのもいいし、ボールが迷い込んだネズミの町にちりばめられたモチーフもたのしくて会話が弾む。
 暗記するほどに読み込み、3歳でひらがなもカタカナも読めるようになった。わたしはノンタンのおかげで本が好きになったのかもしれない。
 あき君もふゆ君もこの絵本が大好きだ。今なお多くの子どもに愛される、超ベストセラー絵本。

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 ところで、ブログだけをお読みになっている方は、きびしい状況にわたしの落ち込みがひどく映るかもしれませんが、そんなことはありません。Twitter上ではあきれる程リラックスした様子で元気にネット廃人ぶりを披露しています!ご心配をおかけしましてすみません!!