夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

未来への手紙(PICU44日目)

脳CT

2018/02/07(テイクダウン後50日目)

 次男のインフルエンザA型が終わったと思ったら、今度は長男がインフルエンザB型で出席停止になった。絶対に病院にウイルスを持ち込むわけには行かないので、また面会禁止である。面会にも行けず、暇だったはずだが、ネットと読書で時間をつぶしていた。
www.calmin.org
 ☝次男のインフルエンザの時の記事

 ようやくインフルエンザの待機期間が終わったので、久しぶりに面会に行けた。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 40%
SpO2 75%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。
 FIO2の値が下がった。

今日のはる君

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 おお、はる君、動いてる。しかし、素人目にはけいれんのようにも見え、複雑。心拍数が上がっているので、もしかしたら覚醒しかかっているのかもしれない。夫も心配して、仕事場を抜けて一緒に面会に来た。ふとももの拘縮が一層すすんだようにも思える。

主治医のお話

  • けいれんがあるため脳のCTを撮った
  • 脳のCTの結果、脳が萎縮していることがわかる
    • けいれんの直接の原因が脳の萎縮によるものかどうかは特定できていない
    • 速やかに治療をするというレベルでもなさそうなので経過観察する
    • 硬膜外に水が溜まっている
  • 容態は安定してきた
  • 呼吸器の検査の結果、肉芽形成などの異常はないが呼吸器全体がむくんでいる
    • 痰に血が混じるのが続いているのは、むくみがひどいことにより、すこし擦っただけでも出血してしまうことによるようだ

 まだ時間がかかりそうだ。焦らない、焦らない。

ブログは未来のわたしとはる君への手紙

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 この半年で、はる君とわたしと交流のあった心臓病のおともだちが幾人も天国に召されていった。本当に多くて、わたしはブログを始めたことを後悔した。「誰かの希望になりたい」などと思いあがっていた自分を殴りたい。卑しい、おこがましい、情けない。ごめんなさい。


 それでも、はる君の人生の物語はまだ終わっていないので、ここで書き続けてもいいでしょうか。どうか、許してくれませんか。
 また一緒にマザー牧場に行きたかったです。上野動物園で一緒にお弁当食べましたね。はる君と一緒にピアノを弾いて遊びましたね。一緒にお花見したかったです。抱っこさせてほしかったです。はる君と一緒に遊びたかったです。ごめんなさい。


 はる君が元気になって、巣立ちの準備をする夢を見る。もし独り立ちに必要なんだったら、いくらでもおかあさんを踏んづけていいんだけど、でも辛くなるかもしれない。おかあさんも人間だからさ。
 もし辛くなったら、いま、この瞬間のことを思い出すことにする。全身全霊で「はる君の命を守って、命だけは助けて」と朝も夜も祈り続けて、胸がつぶれそうになっていた時があったことを。

 低酸素状態は長期間におよび、人工呼吸器もまだ必要で、おまけに脳の萎縮があるとなれば後遺症が残る可能性は十分考えられる。それでもきっと戻ってくるって、いまは信じて待つしかない。
 待ってるからね、はる君。