夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

春を待つ(PICU37日目、38日目)

 ドレーン、けいれん、春を待つ。気力が多少復活した。

ドレーン刺さる

2018/01/31(テイクダウン後43日目)

 またドレーン(溜まった余分な水分を排出するための管)が刺さっている。そんなに抜いたり刺したり抜いたり刺したりするものなのか。
 胸腔ドレーン抜く→太陽が輝く(PICU3日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 胸腔ドレーン刺す→人生はワン・ツー・パンチ(PICU4日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 左胸腔ドレーン抜く→肺出血(PICU10日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 左胸腔にドレーン刺す→受け入れる(PICU17日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 左右胸腔ドレーン抜く→テイクダウン後1ヶ月(PICU26日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 腹腔ドレーン抜く→停滞、ふんわり名人(PICU30日目、31日目、32日目) - 夜明け前の心臓(仮)
 胸腔ドレーン刺す→停滞、ふんわり名人(PICU30日目、31日目、32日目) - 夜明け前の心臓(仮)(同上)
 胸腔ドレーン抜く→停滞、ふんわり名人(PICU30日目、31日目、32日目) - 夜明け前の心臓(仮)

 こうして並べると壮絶だ。めちゃくちゃ刺したり抜いたりされている。まだ循環が整っていなくて、余分な水分が尿ではなくて組織から染み出てしまっているのかな。シマノ先生(仮名・主治医)は肺血流が多すぎる可能性もあると教えてくれた。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 80%
SpO2 82%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の目指す数値は80%。
 人工呼吸器の設定があがった(FIO2:60%→80%)

今日のはる君

 胸水が溜まったせいで酸素飽和度が下がった。昨日は胸水が少なくてドレーンを入れられず、午前中に左胸腔にドレーンを刺したら130ml程胸水が出た。肺からの出血は続いている。
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けいれん

2018/02/01(テイクダウン後44日目)

 長男が発熱したため、今日の面会は夫担当に。自宅で息子とゴロゴロしていると主治医から電話がきた。
 胸水が300ml出ていることと、けいれんが起きたということの連絡だった。
 今回のテイクダウン手術の後は全然気が休まることがない。精神的にもすり減ってきた。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 50%
SpO2 76%

 FIO2が下がっている。圧のサポートも下がっている。

今日のはる君

 けいれんが起こったので、頭部のCT(レントゲンで輪切り写真)を撮影した。体を拭いた時に右足が軽くぴくぴくした程度のけいれんだったようだ。3種類の鎮静薬のうち効きが悪くなった1種類を変更したので、その離脱症状の可能性があるという。今は薬を戻し、抗けいれん薬を予防的に投与している。やや脳が萎縮しているかもしれないとも言われた。
 胸水は昨日よりは減った。
 酸素の値は下げていく方針になった。酸素飽和度の高さは肺血流の増加を示し、心臓の負担が増える。酸素飽和度を下げ、心臓の負担を減らし、心臓を小さくしていきたい。肺が白いのは肺血流が多すぎるからかもしれない。
 血液検査の結果は大きな異常はなし。
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ただ春を待つのは

 寒さがこたえる。子どもの頃に聞いていたみんなのうたの曲の「しあわせのうた*1」。東西南北、それぞれに住む人はこんな風に幸せなんだよ~と各々の地域から歌った曲だ。北に住む人の幸せの理由は「春を迎える喜びを誰より感じられる」という内容だった。子供心にひでえな、と思った。そんなのマイナスがゼロになっただけ、春を待つこと以外にも北には素敵なことがあるでしょ……。

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 春になったらお花見をしよう。それまでに退院できているといいんだけど。
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笑顔の写真も見せたいので少し前ですが、どうぞ