夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

おいしいコーヒー(PICU33日目~36日目)

 土曜日~火曜日までの日記です。

熱、嘔吐

2018/01/27(テイクダウン後39日目)

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 60%
プレッシャーサポート 12
換気数 26
SpO2 78%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の目指す数値は80%。
 人工呼吸器の設定はやや改善。

今日のはる君

 朝、吐いた上に38.8℃の熱が出てしまった。起きると呼吸が不安定になってしまうようだ。トリクロリールという眠くなる薬は12時くらいに入れるので、面会時間はよく眠っていることが多い。
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維持

2018/01/28(テイクダウン後40日目)

 人工呼吸器の設定は変わらず。

今日のはる君

 手足がやせこけて、皮と骨という感じ。末端はぷよぷよしているが、むくみによるものだろう。ミルクの量を増やすことが難しい。だいじょうぶなの……。
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ドレーン抜ける

2018/01/29(テイクダウン後41日目)

 人工呼吸器の設定は変わらず。

今日のはる君

 ドレーンが抜けていた。……が、抜けた穴から水分が染み出てきているようで、タオルと洋服がいつもより汚れていた。顔のむくみは、ステロイドを大量に使用していることによるもののようだ。実は陰嚢がとんでもなくむくんでいたのが、この日はようやくシワが出だした。つまり全身のむくみは少し改善傾向にある。お腹が固く張っているが、便秘や腹水によるものではなくて、肝臓がうっ血してかなり腫れあがっている。
 理学療法士さんに「ふとももの全面の筋肉が拘縮しはじめているので、なるべく伸ばしたほうがいい」と言われた。
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 はる君のおともだちから、アンパンマンの絵本をもらいました。素敵なメッセージ付き。泣いた。

面会おやすみ

2018/01/30(テイクダウン後42日目)

 はる君は4月の保育園の入園をあきらめた。そうなると、次男・君がふゆ保育園を継続するために、保育の必要性の事由を就労ではなく看護に変更することにした。事実、はる君の病院にはほぼ毎日通っている。5~6時間程度は家を空けているので、保育園で預かってもらわないと面会にいけなくなってしまう。わが自治体はその書類が異様に面倒で、1日のタイムテーブルから看護の内容などをこと細かく書かされる。そこで、同様に保育園を継続した先輩に助言を求めるため、はる君が元気な時に通っていた心臓病児の保育施設に行ってきた。外は寒いけど、中は暖かく、先生たちも変わりなかった。

 看護へ変更する書類は自治体によってかなり違う。病名から看護の内容、時間の使い方まで細かく書かされるのは珍しいようだ。患者会の先輩ママさんとああだこうだと相談しながらなんとか書類を整えた。

 ブログ以外にはる君の状態を他人には伝えていない。あまりに重すぎて、受け止めきれないだろうから。ここの人達なら言えるかもしれないと思って、はる君の今をぽつぽつと話した。根治術がうまくいかずやり直しになったこと、まだ人工呼吸器が外せず麻酔でずっと眠ったままだということ。もう平気だと思っていたのに、勝手に涙が出る。

 もちろん、平気なわけない。とても耐えられない。この日、公開することは出来ないが別件で悲しい出来事があり、今に至ってもつらい気持ちを引きずっている。

おいしいコーヒー

 わたしは一日3〜4杯のコーヒーを飲む。飲みすぎか。友人がたまたまネットを検索していたら、このブログの記事が引っかかったらしく、「見たよ〜」と連絡してくれた。それだけじゃなく、コーヒーとおいしい手作りお菓子まで送ってくれた!同封のカードには友人のお嬢さんが描いてくれた可愛いはる君の絵もあった。

 見てますかー!コーヒーありがとう、毎日飲んでます!貧乏症&ものぐさなので、朝の最初の一杯だけはいただいたコーヒーにしています。

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まめ粒くらいのはる君を描いてくれた(ありがとう!)


AMERICAN PRESS アメリカンプレス コーヒーメーカー 珈琲 紅茶

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 夫がコーヒー淹れるやつ買うよって言うから、いいよって言ったけどクソ高い奴や!