夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

はてな☆スター(PICU27日目、28日目、29日目)

  3日分の記事なので少々長いです、すみません。

2018/01/21(テイクダウン後33日目)

 日曜日なので夫が面会、わたしは自宅待機。本当は行きたいけど、はる君兄をみてなきゃいけないから留守番をする。

今日のはる君


 むくみがひどい。わたしと夫は被写体が同じでも全然違う写真を撮る。わたしの方が子ども達をかわいく撮れる!と自負していたが、ありのままの姿を映すのは夫のほうが上手かもしれない。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 70%(前日75%)
プレッシャーサポート 14
換気数 26(前日30)
SpO2 82%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。

 改善傾向だ。一歩一歩。

主治医のおはなし

  • 強心剤イノバンが終了
  • 肺高血圧薬エポプレステノールは減量(0.8ml/1h→0.6ml/1h)
  • ミルクは50mlに増量
  • 高カロリー輸液エルネオパは減量
  • 褥瘡(床ずれ)ができかけている
  • 腹腔ドレーン(余分な水分を排出する管)は入っているが、腹水はほとんど出ていない

 よかった、順調そう。  

子どもと作るたらこスパ

 子ども達にご飯を自分でつくることを少しずつ教えている。自分でつくる料理はたのしいし、みんながおいしいって食べてくれるのもうれしいよね。長男は発達障害で手先の巧緻性が低いけど、いや、低いからこそまずは料理!料理は良いよ!自分のがんばり(=調理)の結果がごほうび(=できあがった料理)になるんだから。

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たらこをばらし、チーズ入りスプレッド(スプレッタブル)とボウルに入れておく
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茹で上がったパスタをからめて、海苔をトッピングしてできあがり


2018/01/22(テイクダウン後34日目)

 大雪

 電車、バスがストップする可能性が高く、面会に行かないことにした。静かに降る雪を横目にAmazon primeのビデオを流し、チョコレートとコーヒーをたしなみ、眠くなったら午睡をして、リフレッシュした。すこし罪悪感もあったけど、すっきりしたってことはやっぱり疲れがたまっていたんだろう。自己モニタリング能力が低い人は蓄積した疲れを自覚できないことがある。そういう人は閾値を超えた瞬間ぶっ倒れるので意識して休んだほうがいいんじゃないかな。

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今日のはる君

 面会に行けないので、電話ではる君の様子を聞いてみた。

  • 肺高血圧薬エポプレステノールが減量
  • 血圧がまだ少し下がったりしている
  • おしっこが出にくくなり、利尿剤が少々追加になった
  • ミルクは一回50mlに増量

 よかった、まずまず順調そうだ。


2018/01/23(テイクダウン後35日目)

 子ども達は大はしゃぎ、大人たちは少々ブルーな大雪の次の朝。雪が音を吸収するから大雪の日は静か。いつもより静かな昨夜の感じ、北海道生まれのわたしはとても懐かしかった。道には雪が残っていて、乗ったバスがとんでもなく揺れた。

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やっぱりわたしのほうがはる君を可愛く撮れると自負してしまう

今日のはる君

 PT(理学療法士)の宇津木さん(仮名)と一緒にマッサージで固くなった筋肉のケアをした。足、腕、やさしく揉むとはる君の口がもぐもぐ動いた。意識があまりない子どもに一方的にかたりかけるのって難しいので、会話してくれる相手がいてうれしい。
 医療、看護、介護などの対人ケアのお仕事をしている方は今回のような大雪の時でも休めないんだよね。患者さんに待ったはなしだもんね。本当にいつも感謝しています。

巻き爪

 ばち指(wikipedia:ばち指)のため、指の爪が肉に食い込むように巻いてしまう。今後は鎮静を徐々に解いていくので、意識の薄いうちに爪を切ろう、となった。

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巻き爪
 ☝これがbefore
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切りました
 ☝こっちはafter右

 爪があかちゃんの頃のように薄くなくて、つめを切るのが本当に大変だった。寝ている隙にこそこそっと切るんだけど、かなりの確率で起こしてしまう。家では眠ったタイミングをみて1本とか2本とか、小刻みに切っていたんだった。看護師さんが「わたしも巻き爪なのよ!(え?)」と高らかに宣言してはる君の爪を切ってくれた。

主治医のおはなし

  • 鎮静剤(コントミン&ヒベルナ)が終了(ミダゾラム、フェンタニルは継続)
  • 肺高血圧薬エポプレステノールはさらに減量し、明日あたりには終了になりそう
  • お腹が張っている
    • 肺に血流を取られ過ぎて、体側に行きにくくなっているのかもしれない
  • ミルクは40ml(昨日は50ml)
    • 急激にミルク増量をせずに先に呼吸面を整えたい
  • 弁逆流が悪化した
    • 右室→肺動脈をつなぐ人工血管を入れたことでひきつれて弁の変形が起こっているかもしれない
  • CT*1は木曜日に行う

 CTは術後の評価のために行う。はる君のお腹が張っている理由がわかるかな。長期間の様々な投薬などではる君の肝臓はひどく鬱血している。肋骨も浮き出て、お腹だけがぼこんと出ている。

星に願いを、はてな☆スター

 今回のタイトルの意味は特にない。次男が大塚愛のさくらんぼを歌いながらぴょんぴょん飛び跳ねていたから、なんとなくつけた。手にはあやとりを持っていた。いや、なわとびだろ。
 闘病ブログを書くならはてなブログが良いって前から思ってるんだけど、メリットのひとつがこのはてなスター。いただいたスターはカラースターも含めると15000個ぐらいになった(これはid:CALMINがもらった分の総計なので、はてなブックマークコメントについたスターも含む)。はる君の容態は横ばい~やや改善という感じになってきて、わたしの緊張も解けてきた。入院ログ以外の記事もぼちぼち再開しようと思う。

さくらんぼ(Original)

さくらんぼ(Original)

*1:wikipedia:コンピュータ断層撮影、連続したX線撮影をコンピューターで合成して立体的に把握できる