夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

はる君を揉む(PICU27日目)

2018/01/20(テイクダウン後32日目)

 前回エントリーでは希望のあることが書けてよかった。ずっと緊張していたので、ようやく一息つけた。過去最高にいろんな方から良かったね、と声をかけてもらった。完全にキャパオーバーしたので、お返事忘れているのもあるかもしれない。すみません。

今日のはる君

 見た目は昨日と変わらない。担当の看護師さんがめちゃくちゃ明るい方で、「あの、はる君、大根横に置いてあるけどじっとしてたの?」とコロコロ笑いながら話しかけてきた。大根というのは、以前撮影したこの写真のことだ。

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はる君が小さいのか、大根が大きいのか……。
 近所の激安スーパーで買った戦利品の大きさを比較するのにはる君を好んで使っていた時期があり、スマホに野菜と一緒に写っているはる君画像がたくさんのこってる。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 75%
プレッシャーサポート 14
換気数 30
SpO2 82%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。
 設定値は昨日と同じ。
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主治医のおはなし

  • ミルクの一回量が40mlにあがった(一日8回)
  • 腹水は25mlくらい
  • 強心剤イノバンは明日くらいにはなくしたい
  • 肺高血圧薬エポプレステノールは首からのラインから入れているので早く抜きたい
  • 鎮静剤を減量し、自発呼吸をうながしたい
  • 肺はまだ白い(炎症のため、ガス交換がうまくできていない)
  • 肺の血管に血栓が飛んだことによる炎症ならば、引き続き現在も行っている、血液サラサラ薬(ヘパリン)で血栓を溶かす作戦を続ける
  • ゆっくりだが回復傾向にある
  • 今週中にCT*1を撮影して、現状の評価を予定している

 ミルクの増量はすごく慎重にやってるみたい。一回量が40mlって新生児かな。ところがこれが大きな進歩で、少し前はミルクを飲むだけで酸素の値が急に下がってしまい、ミルクが中止になるほどだった。そこから見たらすごく大きな進歩だ。ううん……多分病児の親以外の方にはこんな話は想像を絶するだろうけど、病児の親も「想像を絶する事態だ……!」と思っているよ!!
 首からのラインを抜きたいのは、上半身からの血液は全部肺に流れるグレン循環だからだって。

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グレン循環
 エポプレステノールの減量については、昨日までの濃度を半分に薄めたあとに流量を倍にして流し、薄まった薬剤の流量を徐々に減らしていくという方法をとるようだ。
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はる君を揉む

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 昨日理学療法士の方に教えてもらい、無理のない範囲でマッサージをすることになった。平日は毎日PT(理学療法士)さんが来てくれるが、土日は休みなのだ。
 やさしく、起こさないように、手足をゆっくりと揉む。1ヶ月意識の無かった体はすっかり痩せこけ、筋肉がしぼんだせいで骨にすぐ触れる。時々身をよじって眉間にしわを寄せていたけど、酸素の値も下がらずいいかんじ。

 はる君が起きた時のために、ぬいぐるみと布絵本をPICU*2にスタンバってある。きらきら星の歌もうたってあげるし、絵本も読んであげる。人工呼吸器が抜けないと抱っこは難しいけど、病棟に戻ったらいっぱい抱っこしてあげるからね。

*1:wikipedia:コンピュータ断層撮影、連続したX線撮影をコンピューターで合成して立体的に把握できる

*2:小児集中治療室、はる君の入っているところ