夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

受け入れる(PICU17日目)

2018/01/10(テイクダウン後23日目)

 そこそこ極限状態だと思う。もうすぐ手術してから1ヶ月だ。はる君はずっと寝ている。まさか、こんなことになるなんて。

 例えばの話、交通事故に遭ったとき、自分がガンだとわかったとき、自分の子どもが命にかかわる重大な病気だとわかったとき、落ち着いていられるひとがどれくらいいるだろう。みんな、まさか自分がこんな目にあうとは、って思うんじゃないかな……。自分だったら、どう?それを受け入れられる?(やつあたり)

今日のはる君

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アンパンマンのDVDを聞かせてもらいました

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 100%
プレッシャーサポート 14
換気数 30
SpO2 70%

SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。
FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。

ローションを塗りました

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皮がボロボロなのでローションを塗りました
 どうでしょうか。ちょっときれいになったかな。

主治医のおはなし

 左肺のところに再びドレーンを刺しけてた。腹水と胸水が合わせて500〜600ml漏れている。菌に感染して、その菌の出す毒素の影響かもしれないとのこと。腹水の漏れによる血圧低下も心配だ。

CRP(炎症反応の指標となるたんぱく質)

1/9 5.24
1/10 5.14

 微減だけど、抗生物質の効果が出ているのかは不明。効いてくれ……。

人はどんな困難をかかえていても
幸せを見つけ生きることができる

 これは自閉症の作家、東田直樹氏の言葉。彼は音声で会話することはできないけど、キーボードを使って自分の言葉で語る能力がある。とてもいい言葉。長男は発達障害で支援教室在籍、次男は5歳児検診でひっかかったので春から療育、三男はる君はこのとおり心臓病だから、外から見たら「障害児だらけ、大変そう、人生詰んでる」と思われるだろう。でも、想像するよりはずっと不幸じゃなかった。想像するよりは不幸じゃなかったけど、今はすごく悲しいし不幸だって感じている。

 はる君、おうちに帰ろう。

自閉症の僕が跳びはねる理由 (角川文庫)

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