夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

腹水(PICU14日目)、おふろに入れる(PICU15日目)

2018/01/07(テイクダウン後20日目)

 長男と次男と映画を見に行くことにしたので、はる君の面会には夫一人で行った。妖怪ウォッチ。久しぶりの映画が妖怪ウォッチって、と思ったけど、そこそこ楽しんだ。映画の後は公園で遊んだ。

今日のはる君

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舌がちょっと出ているのは、むくんでいるから
 

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 80%
プレッシャーサポート 14
換気数 30
SpO2 76%

SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。
FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。

主治医のおはなし

  • 肺をの出血が収まった
  • まだ腹水がある
  • 左胸腔のドレーンを抜いたところからの漏れはおさまった
    • (まだ胸水は溜まるかもしれない)
  • ミルクは一日10ccずつ増やしていっている

 最近、シマノ先生(仮名)が毎日いる。シマノ先生が「順調です」と言ってくれるときは順調なんだけど、まだまだ先になりそうだ。


2018/01/08(テイクダウン後21日目)

 はっきり言って状況は厳しく、元気な写真を見てボロ泣きしたり、すれ違ったお子さんを見てうらやましいと思う気持ちが出たり、わたしもだいぶ元気がない。その割にはTwitterでは絵を描いたり、いきいき遊んでいる。どっかで日常とつながっていたいからだ。

今日のはる君

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ほしいものリストからアンパンマンの布絵本をいただきました。起きたら一緒に遊ぼうね。

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2 100%
プレッシャーサポート 14
換気数 30
SpO2 70%

SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。
FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。

 酸素濃度が100%になっている。やっぱりミルクを入れると酸素の値がすごく下がるようだ。現在は20ccを1時間かけて注入している。この日は看護師さん、わたしと夫でおふろに入れた(清拭)。おっかなびっくり、30分もかかった。お腹は肝臓のうっ血と腫れ、腹水がたまっているせいでパンパンになっており、表面の皮膚が裂けて皮下がまだらに出血している。泣いてはだめだ、まだ大丈夫だ、大丈夫。

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プロペト(保湿剤)を塗っている

主治医のおはなし

  • 炎症反応は微減
  • 血栓は溶かしたいが、腹腔からの出血は止めたいので、調整が非常に難しい
  • 昨日出た胸水は100cc、腹水は400cc
  • 輸血していないが、血液検査の結果ヘモグロビン(酸素を運搬するタンパク質)の値は下がってないので、出血が止まってきているはず
  • 一気に腹水が出たため、血圧が下がってしまった
  • 腹腔からのびるドレーン(水分を排出するための管)はバルブで止めておき、一定時間で開ける

 抗生物質が効いてくれればいいんだけど。処方箋を見てみたら、バンコマイシンじゃん。めっちゃ強力な抗生剤を使われていた。グレン手術の後もバンコマイシンで治療をしていたが、強い薬だ。点滴のラインから入れるときに血管にしみるらしく、はる君は毎回痛くて泣いていた。ステロイドも使っているから感染が怖い。今が病状の底だといいのにな。あとは良くなっていくだけならいいのに。