夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

夢を見るんだって(PICU8日目、9日目)

2018/01/01(テイクダウン後14日目)

 新年あけましておめでとうございます。今日も明日もあさっても当分ずっと毎日面会ですから、新年らしいイベントは義実家に行くくらいです。まずはお正月のはる君です。

本日のはる君

 担当の看護師さんに新年のご挨拶をした。命を支える仕事に正月はないんだ。ありがとうございます。はる君、肺の調子は横ばい状態だそうだ。まだピンク色の胸水がそこそこ出ている。

SpO2 72%
FiO2 70%

SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%
FiO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。
 わずかに酸素の設定が下がったようだ(90%→70%)。これは良いニュース。

 面会中にたんの吸引があるが、蘇生に使用するアンビューバッグで濃い酸素を送り込みながら行う。はる君は意識がないのに体をよじり、涙を流す。ひどいことばかりしてごめん。この日もSpO2が60%を切るほど低下しており、まだ安心できるほど回復はしていないようだ。もうこれ以上人工呼吸器の設定をあげることはできないそうだ。はる君、がんばって。

「夢ですか?見てると思いますよ」

 はる君の担当の看護師さんに、薬で眠っていても夢は見るのか、と聞いてみた。そうしたら、「多分、見てると思います」とのお返事だった。身体が動いたり、あくびをしたり、口がむにゃむにゃ動いたりはしているらしい。どんな初夢をみるんだろう。はる君が起きてしゃべれるなら聞けるけどね……。

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 病院の敷地内に植えられた木の根元に大量のどんぐりがあった。公園などと違い、子どもに拾われないと一本の木からここまでどんぐりができるんだね。

2018/01/02(テイクダウン後15日目)

 スマホのアルバムに眠るはる君の画像がめちゃくちゃたまっていく。

急性呼吸窮迫症候群について

 ここではる君の状態についてすこし触れておく。はる君は現在急性呼吸窮迫症候群を発症しており、PICUでの集中した全身管理が必要だ。自然な呼吸って肺と胸腔の間を陰圧にすることによって肺に空気が流れるんだけど、人工呼吸器は陽圧で肺を押す仕組みだ。自然な呼吸とは違うので、長期にわたって人工呼吸器下におかれることは合併症のおそれが高まる。

 人工呼吸についてはわかりやすい参考リンクを置いておく。
www.kango-roo.com

 はる君はフォンタン手術の前から 肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)を発症していた。今回、肺動脈の太さが十分でないままフォンタン手術(結果的には元の循環に戻すFontan take down手術を行うことになったが)に臨んだのは、 肺動静脈瘻の進行を食い止められる可能性があったからだ。
www.calmin.org
過去記事でほんのさわりだけ触れた。

 主治医のシマノ先生(仮名)に症状の名前を言われたのをメモに書きとめ、すぐネットで調べるが色々と厳しい情報が目に入ってくる。
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 インターネットは便利だけど、情報をどう受け止めるかは受け手次第だ。でも、ネットではわからないことのほうが圧倒的に多いから、病院に行ってたくさん記録したり、実際に生まれた疑問を先生や看護師さんにぶつけたりしている。監視されてるように感じさせてるかな。わたし達ははる君のことを知りたい。ほかに何もできないからこそ、はる君がいまどんな状況で、いま行っている処置は何のためにするのか教えてほしい。幸い、シマノ先生はじめスタッフの方はどなたも親切に時間をさいて説明してくれるからうれしい。

今日のはる君

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 なんかむくみが強い感じがする。尿は見ていてもポタポタ出ているけど、胸水も出ている。抜糸もおわっていて、心臓の動きは問題ないと言われているのに胸水が止まらない。やっぱり肺なのか。

SpO2 80%
FiO2 70%

 人工呼吸器の設定は昨日と同じ。

13:45 面会中、抜糸済みの傷口から出血

 けっこう赤い血が出た!?

14:13 ……と思ったら浸出液だったって

 看護師さんが駆けつけてくれた方に「出血じゃねーよ」って若干詰められててすみません、て思った(親であるわたし達の前で出て来たので、何らかの処置をしない訳にはいかないだろう。一方で、新年ムードの中、一定の人数が病院に缶詰になっているからわざわざ貴重な時間を費やして駆けつけてくれた先生にも同情する)。

兄二人とはる君の写真
兄二人とはる君の写真をベッドに貼りました

主治医のおはなし

  • 胸水が減らない原因として考えられること
    • 循環がまわっていない
      • 人工呼吸器で肺へむりやり換気してるからかも
  • 今後自発呼吸を促していく必要がある(前から指摘されている)

 人工呼吸は早く抜いたほうがいい、でも今抜くと危険だから抜けない。実はとても怖い。
 怖い。


☆   ☆   ☆

 今後、PICUの日記は2~3日に1回に頻度を減らします。わたしも辛いし、見ている方も辛いんじゃないかと思うからです。いえ、わたしの気力は十分です。
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