夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

夢を見るかな(PICU6日目、7日目)

2017/12/30(テイクダウン後12日目)

 年末という気がしない。冬休みなので、夫と一日おきに病院に行っています。本日のはる君担当はわたしです。話は変わるけど昨日アイキャッチに使用した画像、半目のはる君がかわいそ怖かったね。

今日のはる君

 顔のむくみがひどくなったような気がする。昨日より鎮静剤がふえたそうだ。起きるとSpO2(経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%)ががくっと下がってしまうので、いまは眠っていたほうがいいんだよね。
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 ようやくミルクを胃に注入するフェーズに到達した。現在は20ccを一日に8回、3時間ごとに注入している。どうやらうまく消化してくれているようだ。よかった。やっぱり栄養剤の点滴よりも胃腸からのほうがいいそうだ。だろうね。手足は細いのに、お腹の右が固く張っている。肝臓が腫れているのだ。心臓の機能に障害があると、肝臓も障害されるんだって。

 この日は主治医の先生はおやすみだった。そりゃそうだよね、年末だもの。先生、いつもありがとうございます。

2017/12/31(テイクダウン後13日目)

 今日は夫が面会担当。

今日のはる君

緊急処置

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 どうにもSpO2の値があがらないらしく、面会中にPICUを出されてしまった、と夫から連絡が入った。なんだと!?

主治医のおはなし

Dr.ツマブキ先生(仮名)

  • 左側の胸腔ドレーンがかさぶたみたいなもので詰まっていた
  • 外科の先生(外科主治医・伊集院先生(仮名)を呼び、ドレーンをすこし背中側にずらしてまた刺した
  • 胸水がずいぶん出た後はSpO2は80前後で安定した
  • 肺は昨日よりは良くなってきた

 急にはる君のSpO2がぐんぐん下がり、50台にまで落ち込んだ。となりのベッドの子を見ていた小児科の先生ははる君の主治医ではなかったけど、急遽調べて処置をしてくれたそうだ。本当に気が気じゃないよ。ICUは出たと言えども、いまだに些細なことで急変する。


 はる君、苦しいだろうか。寝てるから苦しくないといいな。麻酔で寝ている時にも夢を見るんだろうか。また笑顔が見たいよ。早く拘束を解いてあげたい。はる君の写真をたくさん撮っている。でも笑顔のはる君を見ると、今の変わり果てた姿を思い出して胸が苦しくなる。それでも写真を見ちゃう。

 はる君が生まれた2016年に引き続き、2017年も試練の年だった。たくさんの出会いと、辛い別れがあった。せっかくの正月から辛気くさいエントリーとなってしまった。振り返りも今後の展望も手つかずだけど、とにかくいまははる君のことを第一に考えよう。今年は退院したいです!


 あけましておめでとうこざいます。今年もどうぞよろしくお願いします。