夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

母は自宅警備&コメントへのお返事(PICU5日目)

2017/12/29(テイクダウン後11日目)

 本日から保育園も休み、夫も有休消化のため休み。今日と明日は子ども達と留守番 or 病院へ面会という分担にすることにした。わたしは留守番のため、はる君の様子は伝聞になる。家で何をしていたかというと、特に何もしなかった。Twitterでだらだらしながら、息子と一緒に昼ご飯をつくり、息子がScratch*1で作ったゲームで遊び、昼寝した。大掃除もしてない、年賀状も書いてない。一昨年からはおせちは外注。長い人生、こんな年もある(といいつつ、平年も大掃除とかロクにしてない)。

今日のはる君

 少しだけ覚醒してしていたそうだ。とはいってもこれでは……。

出血がおさまる

 右胸腔と尿には血液はあまり混じらなくなった。

PICUの看護師さん達

 はる君のことをよく覚えてくれていた。こういうのってすごく嬉しい。多忙を極める医療者さんにとって、毎日ふれあう患者さんの数はあまりにも多すぎる。はる君のことを覚えていてくれてありがとうございます。写真を持って行くと約束していたのにプリントアウトするのを忘れていた。明日持って行こう。

主治医のおはなし

 本日は病棟主治医のツマブキ先生(仮名)から。

  • まだ肺は白い
  • 胸の傷は半分抜糸した
  • FFP(血漿)の点滴で顔面がまだらに赤くなるのは、アレルギーみたいなものかもしれない
  • ゆっくりがんばりましょうね!

コメントへの回答

 以前バズったときにサイトにコメントをいただいて以降、ご返答を失念していました。大変に遅くなり申し訳ありませんが簡単にお返事させてください。該当記事にてコメントしても目に届かないおそれがあるので、私信ですがこの場に記載させていただきます。
(一定期間経過後、元記事のコメント欄にコピペしてここの記載は消します)

障害児が産まれた時に治療を拒否する親のこと - 夜明け前の心臓(仮)

とある父親

はじめまして。
はる君と同じ左心低形成症候群の子を持つ父です。
このブログはずっと読ませて頂いておりましたが、今回、初めてコメント致します。
出生前診断で堕胎する方も含め、産まれてきた子が障害を持っていたら愛せないという親が多い気がします。
出生前診断で異常と診断された場合、96%の親が堕胎しているという記事を目にしました。
障害児を持つと大変そうとか、世間体が気になるとか、漠然とした印象を基に、自己の損得を中心に考えられている様に思えてなりません。
そんな不確定な知識や、印象で、我が子を堕胎することや、新生児の治療もせず、死に追いやることが正しいこととは到底思えません。
人はなぜ産まれてきた(くる)のか。
至上命題は何なのか。
幾ら考えても判り得ないのに、人の価値を生産性であったり、漠然とした印象で確定させようとする様な事は、あるべきでは無いと私は思うのです。

とある父親様もお子様が左心低形成症候群なのですね!育児、通院、etc.お疲れ様です。
熱のこもったコメント感謝です。わたしもほとんど同じ気持ちです。
わたしが恐れるのは、きちんとカウンセリングを受けない出生前診断が広がることです。
全例出生前診断&陽性ならば堕胎という社会は望ましくない考えています(今は)。
こんなに重い障害をもっていても生きていける世界のほうがうれしいです。

cmpo

社会の負担で生かせる意味ってあるんですか?
自分で金出してから偉そうなこと言えば?

こんなコメントを当事者に投げつける感性のあなたが何らかの事故にあって障害を負ったとしても、社会福祉はあなたを助けます。

自然の摂理、ららら相模

高級車一台分の税金が。。。

補助、助成ですか。。。

生まれつきの障害をもつ人をゼロにすることはできないので、それに備えてみんなでお金を出し合って支えています。はる君の心臓と交換してくれれば、あなたにも高級車一台分の医療費が支払われますよ。


修正ICU4日目(通算10日目)【再会】 - 夜明け前の心臓(仮)

ままま

こんばんは。
心疾患持ちの息子の母です。

今年の夏前にフォンタンを受けました。同じ病院です。しばらく前から時々ブログを拝見させていただいていました。手術中、そしてICUに居た時の息子を思いだし、あのときのなんとも言えない気持ちがよみがえってきました。ママ、病棟復帰まですぐですよ。子どもの回復力はすごいです。24時間付き添い生活に向けて、お体休めてくださいね。

フォンタンおめでとうございます!よかったですね!いい病院ですよね。この病院ではる君のお友達がたくさんできました。コメントへのお返事がおくれてしまいましたが、はる君、PICUでいま頑張っています。いずれ病院でお会いできるかもしれませんね(カテ入院のとき等)。そのときは「はる君?」と呼びかけていただけますと喜びます。


太陽が輝く(PICU3日目) - 夜明け前の心臓(仮)

通りすがり

遅くに失礼します。いつもブログ拝見させていただいてます。。見るだけにしていようと思ってましたが………コメントさせていただきます。私にも左心室低形成症候群の1歳半の娘がおります(弁逆流の手術+フォンタン手術待ち)グレン手術後にはなかなか窒素離脱が出来ず、病棟に戻った後も回復が遅く、落ち着かない日々を過ごしていたことを思い出しました(今は退院してます)。どうしたらいいか分からなくなるんですよね…その辺の時期の記憶無いですもん僕。はる君、早く良くなってくれるよう願っています。お母様もあまり無理なさらないようにしてください。
コメント質問しました。

通りすがり様、同じくHLHSの方、それもはる君と同じくらいの月齢の親御さんが見てくださるなんて!グレン後は大変な思いをなさいましたね。通りすがり様のお子様が無事にフォンタンに進めますよう、三尖弁が良くなりますよう強くお祈りいたします。同じ立場からの優しいお言葉、すごくありがたいです。

 はてなブログはコメント欄のインターフェース悪すぎない!?書きにくいところコメントくださいました皆様、ありがとうございました。はてなIDを取得されている方は、IDコールで通知が飛ぶので、ここではなく記事のほうにコメントしました。

 以上です。

*1:プログラミング言語