夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

明るい部屋(PICU2日目)

2017/12/26(術後8日目)

 PICUは大きな窓があって明るい。窓のないICUとは雰囲気もかなり違う。前にPICUにいたのはグレン手術のあとだから、一年以上前のことだ。
www.calmin.org

 久しぶりに朝の保育園の送りができた。見知らぬおじさんに「おはよう」と声をかけられた。

今日のはる君

 まだ人工呼吸器は外れない。はる君は今日も眠っている。意識のないはる君に話しかけても、もちろん反応は返ってこない。ICUは抜けたけど、いつまでこの日々が続くのかは見えない。肺の状況は変わらず。コウノドリにNICUに行くのを拒否する親の話があったけど、共感こそできないが理解することはできる。
f:id:CALMIN:20171227213121j:plain
 手術の時に着ていた甚平風のカバーオールが体にかけてあった。月齢が上がると前開きの服が少なくなってくるから、幼稚園児~小学生のお子さんが小児病棟で甚平を着るのをよく見る。前開きだからね。はる君は去年のカバーオールを持ち込んだけど、さすがにもう小さいかな……。

 今日は時間の関係で主治医から直接話をうかがうことはできなかった。まあ、いまのところ特に知りたいことはない。
 面会中、SpO2(経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%)が60台まで下がることがあり、看護師さんがアンビューバッグを使って肺に空気を送り込んでいた。……怖い。

www.calmin.org
 数日前のこの記事に、

入院中は大体毎日ブログを更新している。状態が良い日が続けばいいけど、そうでもないことも多い。辛くないってことはないけど、それでも書くのは、ひとつははる君の記録の備忘録として。もうひとつは応援と励ましをくれる方々のため。それと、同じ病気のお子さまのご家族の方にも届くかもしれないから。

……などと、寝ぼけたことを書いていたけど、なんて傲慢だったんだ。逆だよね。なんでブログに書くかって、誰かのためになっているって実感を得るためで、つまりは承認欲求。でも自分が正気でいられるようにするには書き続けなきゃな。地味な毎日だから、時間があると内省することが多くて、いろんな考えが頭をよぎってお脳のあたりが疲れる……。

 寝ます。