夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ICUを出る(修正ICU6日目)

2017/12/25(テイクダウン後7日目)

 一足お先にTwitter ではご報告させていただきましたが、この日ようやくICUを出ることができました。手術当日を0日、翌日を1日とすると、12日目にICUを抜けることができました……。はる君史上最長のICUとなり、緊張の毎日でした。

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今日のはる君

 NOガスはなくなったが、人工呼吸はまだ終わらないみたい。肺の炎症反応はどうだろう。見た目ではわからないんだよね。

異動ですって

 心なしかICUの人が忙しそうに動いているような気がする。はる君の担当の看護師さんがほほえみながら近づいてきて「はる君、PICUに移動します」と言った。
はあ~~長かったね。まだ安心はできないけど、とりあえず一番危険な状態からは脱したようだ。ありがとうございます……!

主治医のおはなし

 特に新しい情報はなし。血液検査で見る限り、炎症反応は低くなってきている。肺はまだ白い。血栓が溶け、肺がまた元気になるまで待つしかない。待つしかないって焦るよね。焦っても仕方ない。眠るはる君に毎日毎日語りかけるくらい、お安い御用さ。
 Dr.シマノ(仮)「もう一息、ってとこです。今後は上(PICU)で見ていこうと思います。ちょっと時間はまだかかるだろうけど、がんばりましょう!」

母乳が出なくなる

 いままで書いてこなかったけど、手術の直前まで母乳を与えていた。母乳の需要が無くなっても、供給はすぐには止まらない。どうなるかと言うと、胸が岩のように固くなり熱を持って激しく痛む。満員電車の中で悲鳴を押し殺しながら毎朝ICUに通っていた日々、つらかった……。はる君はこの日でちょうど1歳と9カ月。もうご飯をきちんと食べていれば母乳・ミルクは飲まなくても大丈夫なはず。はる君も母乳を飲むやり方を忘れたかもしれない。

 心臓手術後には水分の摂取量とおしっことして出た量を記録しなくてはいけないので、母乳onlyの人は本当に苦労する。

  1. あらかじめ、授乳前の子どもの体重を量る
  2. 授乳する
  3. 授乳後の子どもの体重を量り、授乳前の重さと差し引きして飲んだ量を求める

 これだけなんだけど、最後に体重を量るときに授乳で寝付いた子どもを起こしてしまうんだよね。はる君は哺乳瓶を拒否していたので苦労しながら母乳を与えていたけど、もう二度とやりたくない。母乳は止まったし、もうあげられない。はる君は歯にも奇形があって、痛みに歯を食いしばりながら授乳していた。これから楽になるじゃん!
www.calmin.org

 さみしい。

メリークリスマス!

 はる君の通う心臓病児の保育施設のおともだち&せんせいから、クリスマスプレゼントの絵本と、グリーティングカードが届いていた。カードにはみんなの心のこもった応援メッセージが書かれていたので、はる君に読んであげた。ブログとTwitterにいただいたコメントも全部はる君に読み聞かせている。すごいね、はる君。こんなにいっぱいの人達がはる君を応援してるなんて、本当にすごい。うれしいね。皆さん、いつも本当に助けになっています。

 クリスマスの日にICUを抜けることができて、少しだけ緊張がゆるんだ。また明日もがんばろうね。元気になって、笑顔をまた見せてね、はる君。