夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

再会(修正ICU4日目)

2017/12/23(テイクダウン後5日目)

 入院中は大体毎日ブログを更新している。状態が良い日が続けばいいけど、そうでもないことも多い。辛くないってことはないけど、それでも書くのは、ひとつははる君の記録の備忘録として。もうひとつは応援と励ましをくれる方々のため。それと、同じ病気のお子さまのご家族の方にも届くかもしれないから。弱気なことを書くこともあるけど、あきらめることは多分ない、大丈夫。


 ただ、見るのがキツい写真を載せることもあるし、「わっ、ツラっ」と思ったらしばらく離れてね。大丈夫、ずっとここで書いているから。少しひねくれてるけど、本来はユーモアを愛し、怠惰で注意を欠く喪かあさん(もかあさん、元喪女なおかあさんという今考えた造語)だから!

今日のはる君

 数日前から気がついていたけど、顔のむくみがテイクダウン前より良くなった。胸水もずいぶん減った。はる君のベッド側でBJ先生(執刀医、外科主治医。仮名)とシマノ先生(小児科主治医、仮名)が何か話し込んでいる。

再会

 シマノ先生のお話を待っていたら、BJ先生が来て話しかけてくれた!術後に会うのは初めてのことなので珍しくてびっくりした。

思わず、うちの子……ひょっとして悪いんですか!?と言ってしまった。
BJ先生は「いや、肺は良くなっているよ、今回は(テイクダウンのこと)心配かけてすまなかったね……」と1分くらい立ち話をしてすぐどこかへ去っていった。
新生児から成人まで手術をこなす超人なので、お見かけしてもいつも忙しそうにしている。機会があれば記念に一緒に写真を撮ろうと目論んでいるが、今まで4回も手術してくれたのにチャンスは皆無である。
あー、びっくりしたー。心臓バクバクした(何かあっても病院だから安心だね)。

NOガス*1

 20ppm→5ppmに流量が減った。これから徐々にふつうの空気に慣らしていくんだろう。顔色も良い。

シマノ先生の話

  • 血液検査の結果、炎症反応は落ち着いて来た
  • 肺はまだ白い
  • NOガスを減らしていけている
  • 胸水はかなり減った
  • 腹水はまだちょっと出ている

 という感じ。大きい変化はないが、改善傾向ではあるようだ。一進一退、三歩進んで二歩下がる。

フォンタン手術の超ざっくりした説明

※正確な図ではなく、考え方を説明するために簡略化しています。

↑正常な循環は体→心臓→肺→心臓→体→……つまり並列

↑フォンタン手術済の人の循環は体→肺→心臓→体……直列になっている

↑両方向性グレン手術、フォンタン テイクダウン手術後の人の循環(はる君)
上半身の血液だけが心臓を通さず直接肺に流れている。

 はじめてこの治療方針を知った時、助かるかも、と安堵するより畏怖する気持ちの方が強かった。医学の進歩がすごすぎる。


したっけ、また明日!

*1:一酸化窒素、肺を広げるガス