夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

谷底(修正ICU1日目)

2017/12/20(テイクダウン後2日目)

 ICU生活が2週間目に突入した。前回のグレン手術の時も翌日に緊急手術でシャント(横道、バイパス)の調整を行なった。グレンの際の調整は心臓を動かしたまま行なったが、今回は再度人工心肺を使い(=心停止して)手術をした。小さい体に何度も無理をさせてごめん。
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今日のはる君

胃からの出血

 ICUについてまず、めっちゃ驚いた。口から出ているチューブの中が赤黒い液体で満たされてたからだ。夜間の担当の方に聞いてみると、夜中咳き込んで胃の内容物が逆流したそうだ。かなり痛々しくてつらい。黒い。出血だろうか。

SpO2(酸素飽和度)が下がる

 フォンタン手術の前が70%で、昨日のテイクダウン手術直後は83%くらいあった。数値ばっかり見てしまうけど、今日は73%と低めだ。ええ~~
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 いつも反応のないはる君に色々と話かけるけど、今日は話しかけようとすると震えてしまって声がかけられなかった。口を開くと勝手に涙が出るのだ。身体がずっしりと重く感じる。夫も最近口数が少なくなった。

主治医の説明

 冬休み期間は小児病棟がとても混雑する。前倒しで入院、検査、手術をする子もいるみたい。ICUの面会時間は過ぎたが、主治医の話を聞きたいので待たせてもらった。面会時間終了から30分後、主治医のツマブキ先生(仮名)が走って現れた(ウッ、先生すみません)。

心臓のコンディションは良い

 エコーで見たところ、心臓の動きは良好。テイクダウン後はどうしても弁の逆流が進むというが、そこまで逆流はひどくなっていないとのことでひと安心。今後は肺を広げるNOガスの濃度を下げ、かわりに肺高血圧の治療薬エポプレステノールを使っていく。最終的にNOガスを止め、酸素を下げても十分酸素飽和度が保てると判断したら人工呼吸器を終了できる。

胸水が減る

 また衝撃的なことを言われた。テイクダウン前の胸水は1400ml/1日だったという。え……?そ、それは循環できてないって、納得……。それが、今回は200mlくらいに収まっている。お、おう。

胃のこと

 絶食してから1週間以上経過し、胃に食べ物が入らないのに胃酸は出続ける。はる君は胃潰瘍になっていた。一番大きな要因は、ストレスだって。度重なる手術のストレスで胃がボロボロになってしまったんだ。それを聞いたわたしの胃もキュッとよじれた。

 胃については、かなり強力な胃薬を点滴してくれている。なんとか良くなってほしい。 胃薬って内服するイメージだけど、点滴もあるのね。いや、当たり前かもしれないけど。

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術後半日が谷底

 フォンタン手術にのぞむ前、ツマブキ先生は手術の後半日後くらいが目に見えて一番ダメージがくる、と言っていた。テイクダウン後の半日後って、つまり今。今が谷底なら、明日は少し上向きになってくれるかもしれない。

 はる君兄達も不安定になりだした。次男るう君は起き抜けになぜか泣き出したり、長男きい君は登校拒否を起こしかけたりしている。近距離別居の義母は毎朝寒い中、学校への送り出しと保育園への登園を代わってくれ、夫は毎日面会後に仕事に行っている。家族もそれぞれがんばっている。はる君、みんな待ってるよ。一緒におうちに帰ろうね。

おまけ

 やっつけだけどフォンタンテイクダウン後の心臓の図

(後でもっかい描き直すわ)