夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

検査入院4日目【退院】

無事、10/11に退院してきました。
心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。

検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。
万一判断が覆ることがあれば連絡すると言われたので待機していました。
特に連絡はありませんでした。
はる君は目標としていたフォンタン手術に進めるようです!

全身の血行動態を大きく変えるこの手術は、小さな身体に相当の負担がかかると前々から言われています。
手術まで風邪など引かず平穏に過ごせますように。
マスク手洗い消毒マスク手洗い消毒!

この退院日のエントリーでもって今回の付き添い日記を終えますので、更新頻度もまた週1〜2くらいのペースに戻ります。
検査結果の詳細記事は作成中です。気長にお待ちくださいね。

f:id:CALMIN:20171012230555j:plain

2017/10/11 霧雨→くもり

はる君、昨日のカテーテル検査ではかなり深い眠りについていた。
目覚めたと思ったら、またすぐ眠りに落ちてしまったので「これは夜中起きて、かあちゃん寝れないコースか!?」と身構える。

はる君は夕方起きてちょっと遊び、夜は比較的よく寝ていた。
良かった。

シナジス

シナジスというのは、風邪の一種であるRSウイルスの抗体の注射のこと。
細菌とは違いウイルスに特効薬はない。
感染しないのが一番だけど、シナジスを注射することで万一かかった場合に軽くすむそうだ。
今年は例年になくRSウイルスの感染者が多いらしい。

実は退院日は地元のかかりつけ医でシナジスの予約を入れていたが、検査入院が決まったせいでキャンセルになっていた。
ちなみに一泊二日など、短期間の入院の場合は場合はシナジスは打てないらしい……謎。

f:id:CALMIN:20171012230625j:plain

シャー芯のような太さの針を筋肉に刺すからめちゃくちゃ痛い。
大人でも痛いわ、これ……。

栄養士さんと相談

はる君があまりにも少食で心配していることを告げると、栄養士さんが相談に乗ってくれることになった。

一口サイズのおにぎり、と聞いたら直径3cmくらいをイメージすると思うが、アドバイスされた「一口サイズ」はこれである↓

f:id:CALMIN:20171012230608j:plain

直径1〜1.5cm。め、めんどくさいい。
けど確かに食べてくれてうれしいから、毎回ちまちまと極小おにぎりを作っている。

他にも色々教えてくれた。
例えば、一口ゼリーが好きなら、刻んだおかずをゼラチンで固めて煮こごり状にしてはどうか、など(面倒すぎてやってない。けど、試してみないとな……)。

ひとりじゃない

長男・きい君が以前入院*1した病院に比べ、はる君の入院している病院の小児病棟は広くゆとりがある。
ベッドもハンモックタイプ(幅が狭すぎる)じゃなくて、固めのソファーみたいな感じ。
この過去記事に付添ベッドのことを書いていた。このベッド感動したよ。
それでもやっぱり付き添い入院は辛い。
手術後の子どもといること、子どもの泣き声、プライベートの薄さ、知らない人間関係の中で過ごすこと、色々あいまってストレスは半端ない。

今回の小児病棟には赤ちゃんが多かった気がする。
先天性の心臓病の治療は手術しか手立てがない場合も多い。それも生後数日や数週間のタイミングでないと出来なかったりする。
お母さん達は、産褥期のキツさに加え赤ちゃんの病気による心痛で身も心もボロボロだったりする。
そんな中で、家族と離れて付き添って、ほんと、つらいよね……。
(はる君の病院は付添い必須ではないけど、大半は付添い)


左心低形成症候群のお子さんを持つママさんも何人かいらっしゃった。がんばりましょうね!

*1:さほど珍しくない病気の手術