夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】

 一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。
あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。
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定期検診(8月)

2017/08/25

 この日ではる君はちょうど1歳4ヶ月を迎えた。月末の高速道路は混んでるけど、電車はキツいのでやむなし。

 病院に着いたら、小児科が過去最高の混みっぷり!!夏休み中だから、年に一回の定期検診を受けるボーイズ&ガールズで待合室が文字通り溢れかえっていた。
人見知りが少なくフレンドリーなはる君、お兄ちゃん&お姉ちゃんを見てテンション爆上げ!

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なんとなく毎回車中の写真を撮っている

診察前検診

 前回大泣きした心電図に挑む。この日はきれいなおねえさん技師がなぜか2人いたので、わたしも含めて大人3人で必死にあやしてことなきを得た。
レントゲンは大泣き(´;︵;`)

 SpO2*1がやはり低い。73~75位。チアノーゼも強くなった。

身体測定

体重 8405g

 えっ、ええ〜、あんまり増えてなーい
前に書いたとおり、突発性発疹で発熱、からの食欲減退でまた体重が減ってしまった。
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 はる君の心臓の主治医はシマノ先生だけど、地元のかかりつけのフタミ先生(仮名)、小児神経科医のエンドウ先生(仮名)と病院ごとに担当してくれている医師がいる。
摂食についての相談をするなら小児神経科だろうか。次の診察が9月なので、その時に聞いてみることにする。

診察室にて

 
 待合室で離乳食も食べたので元気いっぱい。シマノ先生に片手をあげて「あ!」と大きな声であいさつした。いいね!

 心エコーで確認した心臓の動きは元気。三尖弁の逆流も悪化はしていない。グレンの血流もスムーズ。
じゃ、どうしてSpO2が低いの?グレン前の低酸素の原因はノーウッド手術で形成した大動脈がよじれることだった。だから緊急でグレン手術を行った。

Dr.シマノ「主に考えられる原因はふたつ。活発に活動できるようになったから必要とされる酸素の量が増えたこと。もしくは側副血管が増えたのかもしれない」

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ところで前髪切りました

側副血管が発達しているかも?
  • 側副血管…側副血行路とも言う。炎症や低酸素状態になった身体には、不足する酸素を補うように新しく血管がのびていく。

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 グレン手術を行った際には側副血管が偶然ちょうどいい感じに発達していたので役に立っていた。
前の手術から一年たったいま、さらに発達した細かい血管が今度はチアノーゼ悪化の原因になっている。
肺胞につながらない無駄な側副血管が多いと、フォンタン手術をしても血液が横道にそれてしまうので、最悪手術そのものができなくなることも考えられる。


わたしの理解はこんな感じだけど間違ってるかもしれない

 すこし弱気になってしまったので突っ込んだ質問ができなかった。次回、わかるまで質問しなきゃ。

多血状態

 以前、はる君は貧血がひどくて酸素飽和度が下がっていたことがあった(下記記事参照)。だから、今回も貧血のためSpO2が下がった可能性はないかどうか質問したところ、急きょ血液ガス検査をしてもらえることになった。そのついでに貧血になっていないかどうかも調べてもらう。
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 5月に血液検査して以来の採血だ(血液ガスは動脈血の採血になるので医師でないとできない)。

 結果は、ヘモグロビン値(貧血かどうかを示す指標)が14g/dlというものだった。乳幼児は大人より基準が低い。むしろ多血、つまり貧血の逆(!)になっていた。
理科の授業で習った通り、赤血球は酸素を運搬するトラックのような役割をしている。
低酸素状態が長く続いたため、トラックの数を増やす=赤血球を増やすことで低酸素状態を解決しようとして血が濃くなるのだ。

今月のまとめ

 側副血管が伸びているかも。多血状態にもなっている。カテーテル検査は11月頃に延期。

 酸素流量が1L→2Lに変更になった。いままでの半分の時間しか稼働できないんですが……いや、替えボンベを持ち歩けばいいんだけど。でもさぁ……。

 少々しゃべれるようになったはる君がシマノ先生とおしゃべりしていた。

はる君「あっ!アンパンアンパン!!(アンパンマンのこと)」

Dr.シマノ「アハハ、ご飯は食べてるかい?」

わたし「全然食べないです~ウフフ、おっぱいばっかりです~~」

はる君「おっっぱ!おっぱ!」

全員「「「アッハッハッハ!!」」

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おしりふきをちらかすボーイ

それでは、検診はまた9月に。

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%