夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/07)【心臓病児の生活】

 はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。
で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。

定期検診(7月)

2017/07/28


 高速道路が激しく渋滞していて、なんだ!?と思ったら、道路上で3件の事故が起こっていた。
外来の予約時間に間に合わないわ、酸素の残量が少なくなるわで焦ることこの上なし。

診察前検査

 心電図とX線。ここ数カ月は心電図でギャン泣きするので、夫と二人で必死にあやす。
酸素飽和度は75くらいと低め。

身体測定

体重 8150g

 家で大人用の体重計でざっくり量った時には8400gくらいあったのに、特大のうんこが出たあとに体重が落ちた。
そうか、はる君に肉がついたんじゃなくてうんこだったのか……。
あかちゃんって、たまに体に見合わないほどの大量のうんこするよね。

診察室にて

 毎回、問診しながらシマノ先生(仮名)がすいすい~と心エコーをしてくれる。
はる君は毎回、モニターに映し出される自分の心臓を不思議そうに見ている。
心臓は元気に動いていて、三尖弁*1の逆流もまあまあ。
グレンの血流もスムーズ、ということで今回も順調だった。

Dr.シマノ「8月は小学生達の手術、検査でものすごく混むので、9月あたりにカテーテル検査をして、結果が良ければ手術をしましょうか」
というコメントをもらい、夫と二人、少し高揚して帰宅する。

f:id:CALMIN:20170831133030j:plain

同調器のこと

 はる君の心臓病の友達は外出時の酸素ボンベに同調器というのを付けている。
これは息を吸うときだけ酸素を出して、吐く時には酸素をストップするというもので、酸素を節約できる。
使ってよいか聞いたところ、はる君なら大丈夫!とシマノ先生に言われたので、さっそく酸素の会社に連絡した。

 が、どうも小児には同調器が使えないとの事。えぇ……?
主治医がOKと言っていたことも説明したが、酸素の業者からシマノ先生に再確認してもらったところ、やはりはる君には使えなかったらしい。
同調器にも種類があり、無電源タイプと、電源を必要とするタイプに分かれる。
はる君の同調器をつけているお友達は、みんな無電源で同調器と流量調整器が一体型のものだ。
一方、現在契約している酸素の業者で取扱いしているのは後者の要電源がモデルだった。がっかり。

 グレン手術後に酸素療法をするかどうか等もその施設や主治医の考え方によってかなり違うみたい。
(九州のとある病院だと、グレン前は全例HOT(在宅酸素療法の略)で、携帯用ボンベは同調器と調整器一体型を使用するとの事)

f:id:CALMIN:20170831133034j:plain
妖怪足ペロ

 8月の検診については明日更新。

*1:右心房(体から戻ってきた血液が入る部屋)と右心室(肺へ血液を送る部屋)の間の弁