夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

リハビリ・その1【心臓病児の生活】

2017/07/05

はる君のリハビリが始まった。
この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。

リハビリの目的

 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。
母子手帳の「1歳の頃」のページを見てみると、「つたい歩きをしたのはいつですか」という項目から始まる……つまり、標準的には1歳でつたい歩きするってことだよね。
障害者手帳用の診断書にも「著しい発育障害:あり」と記載されている。

 いろいろ頼み込んで、ようやく小児神経科医&理学療法士によるリハビリを受けられることになった。知的な遅れの程度はまだわからないが、まずは運動機能だ。心臓の主治医に相談したのが4月だから、3ヶ月くらいかかった。
わたしの住んでいる自治体は障害児に対する支援が比較的手厚く、早期発見・早期療育に力を入れている。そのため小児神経科とか児童精神科、療育施設はかなり混雑しているのだ。

内容について(運動機能のチェック)

運動のできる12畳くらいのスペースで理学療法士の島先生(仮名)と初めて対面した。ニコニコ優しそうなおじさま。
本日は初回のため、はる君の発達段階を時間をかけて確認する作業だった。

おすわりができるか?

 まず、おすわりができるかチェック。6月はできなかった。多少ぐらつくものの、数分はおすわりできるようになっていた。はる君の目の前にはくるくるチャイム。

NEW くるくるチャイム

NEW くるくるチャイム

 これって児童館にも支援センターにも療育園にも病院のプレイルームにもある。超ベストセラーおもちゃだよね。これは上部の穴にボールを入れると、くるくる回転しながら降りてきて、最後出てくる時に涼しい鐘の音が鳴るというものだ。子どもはみんなくるくるチャイムが大好きで、うちの長男きい君も次男るう君も夢中になって遊んでいた。
はる君はというと、くるくるチャイムのボールには興味を示すが、穴に入れて遊ぶという発想に至らず。でも両手に持って、打ち合わせて、放り投げて楽しそう。
目ではボールを追おうとしているが、落ちるスピードが早すぎて追い付いていない。ただ、興味のあるおもちゃがあればかなり集中でき、長く座っていられることがわかった。

バランスボールでうつぶせになろう

 ついで、バランスボールにうつぶせの体制で載せられるが、これはすぐに泣き出した。はる君はうつぶせが大嫌いで、ほとんど仰向け&座位で日中を過ごしているからだ。長時間泣かせることはできないので(血中酸素飽和度が下がるため)、早々に中止になった。
うつぶせになることがほとんどなく、全くハイハイする気がないことを相談したところ、島先生からは「心臓病児はうつぶせが苦手な子が多い。傷や胸骨の変形などが関係しているのかも」と言われた。

つかまり立ちをしよう

 それから、つかまり立ちの練習。家でも数秒はできていた。ここのところ、テーブルの上を見たくてつかまり立ちしたい!というやる気がすごく高くて、この時も自信満々で立ち上がり、フラフラしながらも笑顔をみせてくれた。ちょうど肘で支えられる高さのテーブルの上にアンパンマンのおもちゃが置かれると、夢中で遊んでいた。
こちらもおすわり同様、少し前まではすぐ足を曲げてしまってたっちの体制になることすら難しかったのに。姿勢を整えるためのコツがあるんだろうか。

初回の感触は……

 リハビリを行う運動室は広くて明るく、子どもの興味をひくカラフルなおもちゃがたくさん並んでいて、楽しい雰囲気だった。約50分にも及んだ初回はPT先生にいろいろとアドバイスをいただいた。

理学療法士さんのアドバイス

  • 体重が8.3kgということは、標準的な発達なら生後6ヶ月くらいに相当する
  • 生後6ヶ月というとおすわりができるようになるころだから、身体を動かす筋肉もその程度しかついていないということもありえる
  • ずっと仰向けで生活してきたため、上半身、特に腕の筋力が普通よりかなり弱い
  • 腕の筋肉がつく→うつぶせで頭を上げる時間が長くなる→ハイハイに移行できるようになる
  • 今は食事量が少なくても、今後活動量が増えるにつれて食欲も増えるから心配しすぎず、たくさん遊ばせて
  • (歩行器を使うと歩くのが遅くなりますか?)→「いや~、別にこの子は使っても悪くないと思います」

 次は2w後。はる君は一ヶ月に2回リハビリに通うことになった。3カ月に一回、運動機能の評価のため小児科医の診察が必要だ。
帰り道、夫とリハビリの内容について語り合った。たのしかった。

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