夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/06)&発達について【心臓病児の生活】

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。
最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。

足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を上げるの。

予防接種

2017/06/06

今月の予防接種はおたふくかぜとB型肝炎。
先月同様、先生の白衣をみて泣き出す。
先生と和やかに話してたら、じきに緊張がとけ笑顔に。
もちろんその後注射されてギャン泣き。

淡々と終了。
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小児科のプレイコーナー
この小児科にはとても配慮してもらっている。
予防接種の時には、混まない時間帯を優先的に予約できるようしてくれた。

はる君の発達についてはここの小児科で診てもらっていたが、今月から小児神経科の専科がある病院で発達のフォローをしてもらうことになった。
リハビリが必要かどうかは初回の医師の診察で判断されるが、おそらく要支援と判定されるだろう。

小児神経科

2017/06/14

発達の遅れについては、心臓の主治医にこの病院で診てもらえるようにソーシャルワーカーさんを通じて紹介という形で予約を入れることができた。
心臓の主治医&かかりつけ小児科(予防接種の病院)にこれまでの診察のログも作ってもらい、持参する。

この病院、実は長男あき君の発達障害の件で門前払いされた病院でもある。

参考:
www.calmin.org

待合室は静かだった。
はる君はアンパンマンのおもちゃ(音が出る)に夢中で、大喜びでボタンをたたいていた。
待っている間、アンパンマンのはつらつとした声と明るいメロディーが建物全体に響きわたった。
次男ふゆ君がアンパンマンを卒業したのと時を同じくして、はる君にアンパンマンブームがやってきたのだった。

小児神経科の診察

この時点ではる君ができていることと言えば首すわり・寝返りくらい。おすわりはまだ不完全。月齢は1歳1ヶ月
もういまさら発達の遅れなど気にしない、気にしない……いや、やっぱり気になる!

診察してくれたのはあき君の時とは違う医師だった。
あらかじめ記入済みの問診票に書かれている項目を見ながら、はる君の足をさすったり、ひざにハンマーを軽くあてたりして確認している。
反射をみているんだね。


はる君の心臓と血管は普通の人と大幅に違う*1ので、SpO2*2を計測しながら診察を受けた。
まだ歩き出さないからいいものの、こういった運動機能のリハビリを行うにあたっては、酸素吸入がわずらわしい。
SpO2の値は75~78%くらい。若干低めだ。リハビリの際にも、極力泣かさないで行う必要がある。

ひととおりの検査が終わり、医師の判断でリハビリに通えることになった。
予想通りというか希望通り。
次回予約をとって終了。がんばろうね~。

【速報】おすわりできた!【朗報】

小児神経科受診後におすわりができるようになりました!

その日の夜に夫がおすわりさせて遊んでいたら後ろに倒れて大泣き、わたしはここ数年で1回あるかないかのブチ切れ。
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数日後、ようやく写真が撮れた。病児の保育施設にて。

心臓の定期検診

2017/06/23

渋滞すごくて疲れる。運転しているのは夫でごめんね。
この日は外来はむちゃくちゃ混みあっていた。

診察前検査(X線・心電図・SpO2測定・体重測定)

体重 8050g

ようやく8kg台へ突入。
ワーーーーイ!

相変わらず離乳食を食べるとえづく。一回の食事量も少ない。
はる君の上に二人離乳までは育てたけど(っていうか今も育ててるけど)、離乳食の大変さについては、はる君が一番きつい。
かと言って、体重が急激に増えるのはむくみの可能性もあるし、むくみではないとしても急な体重増加は心臓の負担が大きくなるので望ましくない。

診察室にて

予約時間から遅れること2時間、診察室に入るなりアンパンマンのぬいぐるみが目に入って、よろこびの声をあげるはる君。
心電図、レントゲンともに良い感じだそうだ!いえーい!!
SpO2は少々低めだが、今シャントを増やすことはいらぬ負荷がかかりすすめられないので、70台前半になったら酸素流量を調節することでしのぐことになった。
この夏を体重を増やしつつ乗り切って、秋口にカテーテルをしたいねえ、という話になった。

MCTオイルのこと

友人のお子さんが低体重で病院にかかっていた時に医師の指示でMCTオイルを食事に混ぜていた、という話を聞いた。
診察の際に主治医のシマノ先生(仮)に離乳食が進まず体重が増えないのでMCTオイルを入れてみていいか尋ねたところ、許しが出た。
MCTオイルといえば、最近はバターコーヒーに入れたり、糖質制限(アトキンス式等の過激派)の際にケトン体をだしやすくするブースターとして流行している。
わたしも毎朝趣味でバターコーヒーを飲んでいる。ちょうど良かった。
ちょっと興味深いかと思うので、後日MCTオイルについては別途エントリーを書きたい。

注意:我が家は医師の指示でMCTオイルを使用しております。決して自己判断で与えず、医師にご相談ください。

成長はゆっくりだけど、成長していないわけではない。

めざせ、体重10kg!
いっぱいあそんで、いっぱいごはん食べようね。
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いい顔でいたずらをするはる君

*1:グレン循環

*2:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%