夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。
はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。
席が残っていればね*1。保育園に入れればね。

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保活戦略について(心疾患判明前)

日本死ねから1年が経った。ご存じない方は少ないだろうが、念のため該当記事も貼っておく。
anond.hatelabo.jp
わたし達一家は現在東京23区内に住んでおり、都下での保育園への入園はかなり狭き門だが、わが家ではある程度「いけるんじゃね?」と強気の姿勢だった。赤ちゃんに重大な心疾患があるとわかるまでは。

ポイント

以下、特に重要だと思われる点を挙げる(あくまで個人の意見)。

  • 両親フルタイムであること(注:実際にはこれが最低条件であることも多いかも)
  • 次男が既に保育園に通っていること
  • 4月生まれであることから、激戦区の1歳児クラスではなく0歳児クラスとして申し込みできること
  • 減点がないこと


なかでも、4月生まれの優位性はある程度高いと思われる。5月生まれではダメ。
一斉入園の4月に、超激戦区である1歳児クラスをパスして0歳児クラス扱いになるからだ。

たとえば

  • 0歳児クラスの定員が10人
  • 1歳児クラスの定員が15人

こういった保育園を想像してほしい。
1歳児クラスの枠のほうが0歳児クラスより5人多いけど、実際には1歳児クラスの定員のうち10人は0歳児クラスからの持ち上がりなので、1歳児クラスで新たに追加される枠は5人になるのだ。


保育園のために出産時期を調節するなんて信じられない、という方もいるだろう。うん、少なくとも半分以上は本気だった。
順調なら4月~5月に出産となるように妊娠するまでは思惑通り。出産まであと2ヶ月となったとき、お腹の赤ちゃんの重度心奇形が発覚する。

生活設計は一気に崩れた。
うちの家計は基本的に共働き前提でやりくりしており、復職できないのはかなり苦しい。

重度慢性心不全で心臓移植が必要になったお子様*2が、心臓移植費用を募金で賄うことに批判の声があがることがある。
「十分な収入があるなら、自前でなんとかしろ」「持ち家があるなら、売って費用の足しにすればいい」
……本当にそうだろうか。
心臓移植を受けた身体が、健康な人と同じとでも思っているのだろうか。免疫抑制剤をはじめとした各種の薬を生涯服用しなくてはならず、身体が元のように戻るわけではない。
「心臓移植で募金を募るのは、自分の財産を全て捨ててからにしろ」という意見は、昨今散見されるいびつな自己責任論の一種に思える。なりたくて心筋症になった人なんているわけないんだから。

閑話休題。


ちなみに、今は病児の通える保育施設に通っているよ!とってもたのしい!!

実際に行ったこと

さて、今回職場復帰に向けて行ったことも記録のため記事にしておく。

  • 2016.11~自治体で2017.4月からの入園申込受付開始。この時点では申込せず。
  • 2017.01~職場に相談。「子どもの障害のため、すぐに復帰というのは難しいです」→「じゃあ自治体に書類もらって」
  • 2017.02~自治体に事情を説明し、入園保留の書類を作成してもらう。
  • 2017.03~会社経由で育児休業延長申込、受理される。
  • 2017.05~延長申請について、不足している書類があるとの事で再度自治体に依頼、再提出。
4月入園に申込みしなかったの?

そう、この時点ではしなかった。うちの自治体は心身に障害のある子どもに対して、医師の診断書を求めている。さらに、障害児は優先度があがる*3
4月入園の時に申込をするとかなりの確率で入園できるだろうと踏んだためスルーしたのだ。
一度申込した入園希望を取り下げると再び申込はできない。

主治医に相談

グレン循環で保育園に入園する子はいる。が、わが家は話し合った結果、フォンタン手術を終わらせてチアノーゼがない状態になってから復帰したほうが良かろう、という話になった。
主治医も「どうしても必要というなら、集団生活もできなくはないけど……おすすめはしません」との事。
職場や役所に医師からの意見書が必要な場合は書いていただけるという返事をもらう。

職場に相談

子どもの病状から、まだ復帰できない旨を職場に連絡し、相談する。
だが、そんな理由では認められないようだ。うっ。
しかし育児休業の取得は労働者の権利につき、1歳になった時点で保育園の空きがない、などのやむを得ない場合は1歳半になるまで延長できる、という制度を使わせていただくことにした。

役所に相談

こんな事書いていいのかわからんけど、結果からいうと「保育園入園保留(希望する園に空きがないため)」の通知をもらえた。
正直に「子どもの心臓病で、まだ保育園に入園はできないが、手術で治ったら復帰する。すぐには手術できないので、待機するために入園保留の書類をください」と言って、所定の保育園入園書類を提出しただけ。
割にすんなり保留の書類がもらえて拍子抜けしたけど、つまりこれは4月入園の際に「いずれ復帰はしますが、4月入園分は落としてください」と言えば通ったのかな??
なんか、すごく微妙な気分……。

その他の育休戦略、障害児の保育について

リアルで知り合った左心低形成症候群のお子さんのお母さんは、産まれた左心低形成症候群の子の育休中に計画的に妊娠することで育休の再延長をしていた。彼女は現在無事に(?)復帰した。連続で育休を取ることについては批判を浴びたが、それをはねのけてバリバリと頑張っている。


仕事をしていない方なら、幼稚園に入園させたいと思うだろう。ただ、幼稚園は教育、保育園は福祉であることをふまえると、心臓病児の受け入れについては保育園よりも幼稚園のほうが受け入れが難しいケースが多い。
キリスト教系の幼稚園なら比較的受け入れしやすいと言われている。
公立保育園なら0歳児クラスに看護師が配置されているし、保育園によっては障害児保育の枠を設けていることもあるので、事前の問い合わせは必須である。
(余談だが、身辺自立に困難を抱える発達障害児についても保育園がいいかも?日常生活に必要な動作を教えるサポートをしてもらっていた)


また、一部地域には障害児保育をうたう保育施設もある。
日本初の障害児専門の保育園「障害児保育園ヘレン」 | 認定NPO法人フローレンス
わたしの住んでいる地域にはなく残念だけど、近くにあれば、ひょっとしたらグレン循環のまま職場復帰をしていたかもしれない。

育児休業が2年に延長になる?

実は育児休業が来年の4月入園から2年に延長されるというのを知っているだろうか。
www.nikkei.com
4月生まれのはる君、10月までは延長できたけど、その後復帰のめどが立たなければ退職になるだろう。この法律の施行が来年の4月になるのか、今年の10月になるのかはまだ決まっていないようだが、10月施行ならギリギリ滑り込みで育休延長できる可能性もある。



まだ最終手術であるフォンタン手術はできないからね。待つの。
お金は大事だよね。はる君が元気になったら働くぞ!

追記

記事を公開したすぐ後に、育児・介護休業法は今年の10月から施行と教えてくださいました。
正直、育休半年延長したところで4月入園じゃないとほんと意味ない!と思っていたのでこれは朗報。
さっそく職場に連絡しよう(繁忙期が終わったら)
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11900000-Koyoukintoujidoukateikyoku/291001kaiseiri-fu.pdf
りんごさん、ありがとうございました!

*1:労働基準法では、育児休業を理由とした解雇を禁じていると言われているとの噂を小耳にはさんだような気がしてなりませんが……実際に運用にあたっては厳密に法律が適応されているかというと微妙……という事例を聞いたことがある。もってまわった言い回しでごめんあそばせ!

*2:多くは拡張型心筋症に代表される心筋症系の疾患。手術で治すことはできず、救命するには心臓移植しかない。今も人工心臓を入れながら心臓移植を待っている人は少なくない。

*3:障害児の保育については自治体によって対応が異なるので、役所にご確認ください。