夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます!
直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。
兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。
今回の緊急入院についての記事はこれで完結となります。

前回の記事はこちらです。
www.calmin.org

2017/04/13 晴れ

本日は検査項目はなし(血液検査、X線など)。酸素流量を2L毎分から1L毎分に調節して退院に向けての準備をする。

グレン手術ってほんとはすぐ終わる

前回グレン手術の入院中、なんとこのブログの読者さんに病棟で会って仰天したのだが、なんと今回再会した。
www.calmin.org
(昔の記事を見るとモノによっては恥ずかしくて身悶えするけど、付き添い中の記事はライブ感があって楽しくもあるのでリライトはしないでおく)


この時お会いしたまもる君(仮名)は今回グレン手術のため入院していたが、本日無事退院という事で元気に帰っていった。
病棟には他にもグレン手術後の赤ちゃんがいたが、やはり1w~10日くらいで退院している。はる君は再開胸でやり直しをした上、乳び胸とMRSA感染のために1ヶ月も長引いてしまった。
本来なら10日程度で退院できるのね……。


グレン手術、フォンタン手術は手術できる条件が厳しいので、成立すると判断された場合は手術自体の危険度はさほど高くないそうだ。
左心低形成症候群の初回手術であるノーウッド手術は超危険で、成人を含めた心臓手術の中でも最も難しいとされている。


話は飛ぶけど、まもる君(仮)のパパさんがブログを書こうとしているそうで、すっごく楽しみ!
できたら教えてくださいね!!
わたくしは待っていますよ!!

人のつながり

兄二人が通う保育園ではママ友らしいママ友はできなかったけど、長男・きい君の療育園では卒園してからも遊ぶ友人ができた。
はる君も心臓病児の保育施設・患者会・病院で知り合った方々と親しくさせてもらっている。人の輪がぐっと広がった。


いろんな人とつながることを今以上に大切にしたい。わたしが安心して死ねるように。
わたしの子ども達が自分でご飯を食べられるようになってからじゃないと死ねないね。
長生きしたいです。

先生のお話

酸素流量が1L/minでも70~80%台なので、自宅でも酸素吸入が必要と言われた。
オーケー、前もやってたし。

でも、お誕生日のろうそくに火を灯すことが出来なくなってしまった。
酸素吸入しているときには火気厳禁だからね(´-ω-`)。

発達のこと

はる君の発達の遅れについて相談したところ、小児神経科を紹介してくれることになった。
離乳食の進みの遅さも結構困っている。そろそろ1歳になろうとしているので、母乳メインだと鉄分が不足してしまう。
幸い今のところアレルギーはなさそう。


病院の離乳食はとても評判が良いが、それでもあまり食べないので、わたしのメシマズ疑惑はある程度払拭されたと思われる……。

母乳育児に暗雲がたちこめる

いままで完母でなんとかまわしていたが、ここにきてはる君の歯の奇形のせいで乳首に傷がつき、毎回の授乳が非常に苦痛である。

鉄の乳首を手に入れたと思っていたけど、歯の奇形とは想定外で、ストレスがマッハ。
フォロミ、つまりフォローアップミルクへ切り替え時か。ただ、哺乳瓶は拒否されるのでスプーンでちまちま与えることになり、それはそれで大変なんだよね。

最後の晩ご飯

カップ焼きそば。

2017/04/14 晴れ

AMのあさイチでレントゲン撮影。レントゲン技師さんに今日退院予定だと伝えると、お祝いの言葉をかけてくれた。

シマノ先生(仮名)が午前中外来診察なので、午後にわたし達夫婦に説明をしてくれるのを待つ。

入院前はカニューレ(酸素を送り込むチューブのこと)の付け外しが頻繁で、肌は荒れるし泣き叫ぶしで困っていた。今回は退院後に24時間在宅酸素療法となる見通しなので、少なくとも毎晩付け外しはしなくてよくなる。

カニューレ外しの対策

「手でカニューレ外しちゃって困るんです」と相談したら、非常に単純な方法で解決した。

おててを包帯でぐるぐる巻き。

吐き気がおさまる

1日に3〜5回くらい吐いていたのがおさまった。
あまりに頻繁に吐くので、吐いたときに来てくれた看護師さんが、ペーパータオルを多めに持って来てくれる。
毎回違う方がタオルを持って来てくれるので、だんだん貯まっていった。

(こんなにいらない)

吸入

小児ぜんそくだったわたしも、昔この匂いを嗅いでいた。最初は泣いて嫌がっていたはる君だが、吸入の後に息がラクになるのに気がついたのか、帰り際には自ら手で支えて大人しく吸入していた。

カプラ


カプラという、薄い直方体のつみき。
ものすごく積みやすい。すごく面白い。

個室でのあそび

退屈してたので箱ティッシュを渡すと、猛烈に興奮していた。

はる君のお友達、しまじろう。
わたしはアンパンマンとしまじろうの声マネがそこそこ上手い(マジ)。
大部屋だとさすがに躊躇するけど、個室だったので心ゆくまでモノマネを披露した。

先生のお話

シマノ先生(仮)から改めてCTを見せてもらい、現状と今後の方針を聞く。
概ね前回と同じ話。

肺動脈の細さから、肺への血流が少なくなり、酸素飽和度が低くなっていると思われる。
3〜4ヵ月後にカテーテルでバルーンを入れ、肺動脈を広げる治療が必要だという。
このバルーンカテーテルは本来は5月に行う予定だったので、少し後退したかな。


側副血管も出来ているのだけど、これはフォンタン手術前に塞ぐんだろうか。聞くの忘れた。
身体が低酸素状態になると、勝手に血管が伸びていくのだが、フォンタン手術のときには支障が出るようだ。
血管モジャについてはこんなツイートをしたので貼っておく。

二週間後にまた診察。良くなっていますように。