夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

緊急入院(3)6日目【善意がめっちゃ届く・ブログ紹介】

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました!
ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。

前日の記事はこちら
www.calmin.org

2017/04/08 雨のちくもり

病棟のプレイルームで遊べるといいんだけど、まだ病室を出る許可が出ていないので個室に引きこもっている。
夫が面会に来たので、外の空気を吸いに行った。
小児病棟はいつも一定の温度で、飛行機の中で過ごしてるような感じ。
外に出ると、すこし涼しかった。
午前からの雨は止んでいたけど、空気はしっとりとしていた。

桜だ

今日のはる君


おもちゃを持って来てもらったけど、結局一番遊ぶのはペットボトル。握りしめたままいつの間にか寝てた。

お部屋でこんな遊びしてます

  • 紙飛行機飛ばし
  • ビニール袋やゴム手袋で作る風船遊び

前回入院時に作って、風船が好きなお子さんと遊びました
www.calmin.org

  • 手遊び(ノリノリで歌って踊るので個室で良かった……!)
  • アプリ

上の5つはセット売りがお得です

今日は特に何事もなく、穏やかに過ごした。
ただ、SpO2*1が低めなのが気になった。

善意がめっちゃ届く

なんかもう、この一週間でAmazonほしいものリストからのご支援を多数いただきました。
申し訳ない程に……(´;Д;`)
まとめてのお礼で申し訳ございませんが、いますぐほしいものを素早くお送りくださり、ありがとうございました!!

こ、これは……!?Amazonのギフトってこんなことができたの?お送りいただくためだけに捨てHNと捨て請求先住所を設定したってこと?
しかもリストにない野菜ジュースまで。
さりげないユーモアにニヤニヤしました。ありがとうございます!

念のためですが、ハンドルネームでAmazonほしいものリストを送る場合、請求書先住所を確認してくださいね。設定を変更していないと、住所・様方まで送り先にわかってしまいます。


こっちはプロテインバーだ!
(当該個人情報はもちろん伏せさせていただきました)
……!
ひょっとするとこの送り主の方わかっちゃったかも。であれば、この仕様をこの方が知らないはずがない。
取り急ぎ、まずはお礼の言葉だけですみません。ありがとうございます!

(プロテイン!プロテイン!と脳筋メスゴリラのようなものを欲しがるのは、付き添い入院時のたんぱく質確保が大変だからです。普段は鯖缶・納豆・卵で補給しています。)

左心低形成症候群のブログ紹介

何がきっかけかは忘れてしまいましたが、わたしと同じくはてなブログで左心低形成症候群のお子様をお持ちの方が前の記事でご紹介させてもらったあっくんと生きるの他にもいらっしゃいます。

睦さん(id:mutchyplus_xxx) による
www.kiradoro-life.net
www.kiradoro-life-child.net
こちらのブログです。
彼女もわたしと同様に末子が左心低形成症候群です。うちは男三人に対してあちらはお嬢さんが三人の三姉妹。
三女のモモちゃんはうちのはる君より少しお姉さん。活発に動き回るモモちゃんの背中をはる君は追いかけていきたいです。

家庭の管理能力が極めて貧弱(家計管理、ハウスキーピング)なわたしとは反対に、家計簿公開や太陽光発電など、実体験に基づいた記事を精力的に書かれています。

道民(わたしは元道民だけど)だったり、医療リテラシーの考え方が似ていたり、(おそらく)同世代だったり、と共通点も多いのですが、今回の入院にあたっては「同じ病の子どもを持つ母親」という他には代えがたい立場で、多くの助言と励ましをもらいました。
1/10000の、その1人のモモちゃん&そのお母さんであるむっちーさん(と呼んでいます)と知り合えて良かったです。

わたしがた、はんかくさいしすぐおだっちゃうけど今後もよろしく頼むべな。
(ちょっと無理に北海道弁を使ってみた)


今日は病棟をウキウキ散歩したので更新が遅れました。

したっけ!

→7日目につづきます

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%