夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

緊急入院(3)5日目【退院の目処が立つか?】

2017/04/07

連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ!」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。
はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ!

前日の記事はこちらです。
www.calmin.org

本日の検査

レントゲン

前にも書いたがお部屋でレントゲンが撮れる。

かわいいキリンの機械です。
かわいい……、かわ い い……?

目が怖い

しかも撮影中の子どもにはキリンの顔は見えないっていうね……。

主治医のお話

11:30

Dr.ツマブキ(仮名)「元気になりましたね〜!いつもの元気なはる君を100点とすると、今は何点ですか?」

CALMIN「……80点くらいです!」

Dr.ツマブキ「そうですか。じゃあ、お母さん的には残りの20点はどういったところが足りないと思われますか?」

CALMIN「まだ酸素を吸っているからですね。それと、起きているときは抱っこしていないと泣いちゃうからです」

……というようなやり取りがあった。わたしの長男・きい君は発達障害(グレー)だが、うちでも「抽象的な事柄を数値化する」という支援を続けている(うちでは1〜5の5段階だけど)。
数値化テクニックは一般の方にも勧めたい。

胸の音もきれいで、レントゲン写真に影もない。嘔吐も減った。咳も少なくなった。機嫌もいい。
「シマノ先生(仮名)と相談して、今後の検査についてお知らせしますね」とツマブキ先生は部屋を後にした。

16:30

Dr.シマノ「おお、元気になってきたね。身体の動きのキレが違うよ」
風邪がこのまま治れば火曜日にCTを取って退院しましょう、という事になった!CTは時間がかかるので枠の予約が空いてなかったの。

今月のカテーテル治療の予定はキャンセル。検査だけではなく、バルーンで狭窄した肺動脈を広げる必要がある。
完全に風邪が治ってから1ヶ月は間を空けたいので、来月だ。
今度は風邪を引かせないようにしよう。

体重推移

体重
4/3 7408g
4/4 7743g
4/5 7918g
4/6 7801g
4/7 7668g

体重、というか水分が抜けて来た。

むくみのピークと4/8時点の比較
術後のような激しいむくみは心底心配しました。
グレン循環は上半身がむくみやすいとは聞いていたけど、これほどひどくなるとは。

前回の記事についての補足

緊急入院(3)4日目【小康状態】 - 夜明け前の心臓(仮)

なるほど,グレンが緊急で肺動脈の成熟度に懸念があったから,リスクヘッジのためにRV-PAシャントを残しておいたという経緯があったのですね.素晴らしい判斷ですね.カテの成功と様態の回復を祈っています.

2017/04/08 00:15

はる君同様、左心低形成症候群のお子様がいらっしゃるモリケン (id:MoriKen254)さんよりブコメで非常に簡潔に説明いただきました。まったく仰せの通りです。そう説明すれば良かったのか!

普通の人は体→右心系→肺となるところ、フォンタン(グレン)循環は体→肺となるため、血液はダラダラと流れる(グレンは上半身だけがフォンタン)。
そこに右室→肺へひいておいた人工血管が拍動性のある肺への血流を生み出すという事です。
うん、絵が無いとわかりにくい。

www.akkun-ikiru.com
モリケンさんによる上記エントリーでは左心低形成症候群という病気がイラスト入りで解説されています。わたしも同じ理解です。自分でも病気の説明を書こうと思いましたが、このエントリーが素晴らしすぎたので書くのをやめました。

以前から拝見しておりましたが、この機会にご紹介させてください。
www.akkun-ikiru.com
モリケンさんご夫妻ですが、奥様は出産前より長期にわたって入院で付き添われ、モリケンさんは育児休業を取得してあっくんの看護にあたっておられます。
ブログ全体のトーンも前向きで明るく、病児の闘病ブログは体感ではママが書くケースが多い中、パパ目線での描写がすごく参考になります。
あっくんの病院のレントゲン、座ってするの!?病院によって違いすぎる!!

実はもう1つ紹介したいブログがありますが、また別の記事にさせていただきます。

今日のはる君

  • 元気が出てきました。
  • 起きてる時間が長く、従ってわたしもほぼお部屋に軟禁状態です。
  • おやつを食べて拍手をしていました。
  • 深夜24〜25時に覚醒してハイパーハイテンションでした。


→6日目に続きます