夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

 めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせてなかったりしていました。
無理せずがんばります。
3月も終盤ですが、2月の記録を書きたいので書いていきます。

シナジス(RSウイルスの抗体注射)

2017/02/17

 この日はシナジスという筋肉注射(すごく痛い)の日。

ペッパー君

 はる君のかかりつけの小児科にpepperが職員として配置されていた。

めっちゃ目が合う
 小児科だから子ども達にモテモテかと思いきや、赤ちゃんが多めの日だったためか、一人ぽつんと(一台ぽつんと?)たたずんでいた。周りのママ達も気恥ずかしさからか積極的にからんでいる人はおらず、少しだけpepperがさみしそうに見えた。顔があまり好みではないと思っていたけど、実際にpepperに会ったら不思議と愛しさがこみあげてきた。
記念撮影なども出来るから、次の診察日には自撮り棒持って行って一緒に写真を撮ろう。そうしよう。

シナジス、二本打ちになる

 シナジスとはRSウイルスの抗体の注射のこと(シナジスの記事を書く度に言っていてしつこいが、あまり一般的でない単語はなるべく文中か脚注で説明したい)。注射する量は体重に比例して増えるが、7.4kgを超えると一回の注射では済まず、二回に分けあまり打つことになる。
いざ、体重測定のお時間です!はる君の運命や、いかに!?
 
↓ ↓ ↓
 
7435g、二回に分けて打つことに決定。

イヤーーーー!!
 

はる君の成長

 基本的に母に抱っこさえされていればご機嫌で、全方向に笑顔をふりまくのがはる君だ。でもこの日は違った。かかりつけのフタミ先生(仮)の顔を見た瞬間ににこやかな表情が一変し、眉間に深いシワが刻まれた。以前に先生に注射された事を覚えていたのだ。フタミ先生は苦笑いではる君の成長を褒めてくれた。
 
 まず1回目の針を刺してギャー、続けざまに無慈悲な2発目が太ももに食い込んでギャー。終わったあとは放心状態だったけど、なんとか無事終了したのでまた3月に。
 

ほしかった本&ASD児用グッズをいただきました。

あたまと心で考えようSST(ソーシャルスキルトレーニング)ワークシート―自己認知・コミュニケーションスキル編

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 いずれも2w前にまた匿名の善意の方より送ってくださったものです。長男きい君はASD(自閉症スペクトラム)の疑いで、2月はほんと色々な出来事が起こり母であるわたしも消耗しましたが、一番苦しんでいたのはきい君でした。いただきました本を参考にしてSST(Social Skill Training)をほどこしたり、自傷の代替行為になるようにASD用のカミカミを与えたりでき、わたしがきい君に対してしてあげられる事を大幅に増やしてくださってありがとうございました。特別支援学級などを受け持つ教諭向けの書籍であり、値がはる本なのですが惜しげもなく贈ってくださり感謝しかありません。
おかげさまで、あたたかい日差しがこわばった心をほぐすように、ようやく少しずつ安定しはじめている……気がする……かな。学校からの連絡は減ったわ。
 
 最近、発達障害の当事者さんの語る記事を興味深く読ませていただいています。自分の心情を吐露することについては様々な葛藤があろうかと思いますが、色んな考えに触れさせてくれるのでとてもありがたいです(わたしのために書いたわけじゃないのは承知しています)。発達障害児の親として言いたいことも色々あり、さらさらっと書ければいいのですが、そういうの(いわゆるオピニオン系)はわたしにとっては結構エネルギーを使うことなので一向に進みません。言語化が苦手だと思っていたのですが、ひょっとしたら無意識のうちに言語化するのを回避しているのかもしれないです。


 
 次回更新は2月の乳幼児健診の記録の予定です。したっけ!