夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

心臓病児の生活 日記

定期検診

2017.01.27

心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。
いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。
1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定期検診、1/28はBCG接種。
病院ばっかり行ってる。

少し前だと病院に行ってもキャッキャとご機嫌だったのだが、ここ一ヶ月くらい病院にくると泣き出すようになってしまった。
場所や人の顔を覚えて来たってことなら、これも成長だね。すっごく痛い注射とか(シナジス)されるのわかってしまったよね……。

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定期検診

珍しく空いていたので、診察時間は11時だったけど診察は11時前に終わった。
前代未聞の珍事ってくらい稀。なぜだろう。

体重はとうとう7kg超えて7.1kg。
尿量が十分あるかどうか聞かれ、ある、と答えたら利尿剤の量を減らすことになった。
カルベジロール(アーチストのジェネリック)、エナラートは体重が増えたことにより増量。

現在服用中の薬 1日量
バイアスピリン 33mg
アルダクトンA 0.06g
カルベジロール 1.6g
エナラート 0.16g
フロセミド 0.15g


0.2g程度の微調整を行うんだな~。

薬を減らしたり増やしたりする時に血圧が下がったりする。
わたしがナースだったら子どもの血圧測ったりできたのに。
もっと細かく変化に気づくことができるかもしれないのに。と少々後悔しないでもない。
若い時のわたしには十数年後に自分が心臓病の子どもを産むなんて想像するはずもなかったからね。

主治医のシマノ先生(仮名)にはる君の発達について心配なことをこぼすと、早期療育をすすめてくれた。
シマノ先生は療育施設で心臓疾患のある子の外来診療も行っているのだ。
あったかくなったら療育・リハビリの病院も探す予定。今はインフルエンザが大流行しているしね。

……?
あったかくなってからじゃ遅くない!?
とりあえずかかりつけ小児科の担当医フタミ先生(仮名)に相談か??

自治体から連絡がきた

www.calmin.org
この記事をUPした直後に自治体の保健師さんから電話が来た。
用件は「はる君の発達が遅れているみたいです。最近いかがですか?」

そう、そうなんです、知ってるんです……。
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カニューレをとめるテープのレビュー記事でも書こうと思う

保健師さんとは

保健師(ほけんし、英: Public Health Nurse)は、所定の専門教育を受け、地区活動や健康教育・保健指導などを通じて疾病の予防や健康増進など公衆衛生活動を行う地域看護の専門家のことである。
wikipedia:保健師

赤ちゃんを産むと保健師さんが訪問してくれて、育児相談やアドバイスをくれる。助産師さんのように、保健師さんは看護師さんの上位資格だ。
「新生児訪問指導」または「乳児家庭全戸訪問事業(こんにちは赤ちゃん事業)」として来てくれるんだけど、この二つは異なる法律によって決められている。
ええっ、違うの!?知ってた?わたしは知らなかったよ!!もう子ども三人もいるのに……。衝撃。
umet.hatenadiary.jp
梅つま子 (id:umet)さんによる、こちら→保健師さんが来てくれました。 - 明日も暮らす。に詳しいのでご覧ください。
(お子さんのために作られたハンドメイドや、丁寧につづられる日々の記録を眺めると、こんなふうに暮らしたいなって思います)

保健師さんの訪問や電話連絡、どう思った?

結論を先に言うと、今回の連絡は今のわたしにはすごくありがたかった
新生児訪問をわずらわしく思ったり、知識のアップデートがなされておらず不快な思いをしたり、という意見もネット上ではちらほらあるけどね。
わたしはそこまで社交的な性格でもなく、ぐちゃぐちゃな家の中を片付けるのも一苦労だ。そんな要素を差し引いてもかなり頼りになった。

今回うちに電話をくれた保健師さんは、はる君出生時に新生児訪問のアポの電話をくれた方。
電話をくれた時にはまだPICUで、これから一番難易度の高いノーウッド手術を行うという段階だったので辛くて「クッ……」となったけど、今後の生活面の助言や利用できる福祉について教えてくれる等、かなり親身に情報をくれた。
退院後も自宅に体重計を持参して体重を測ってくれたり、定期的に相談に乗ってもらったりと密にお世話になっている。

保健師さんはお母さんとお子さんの味方だからね。
昼夜もなくて身体ボロボロ、ホルモンとか神経伝達物質のせいで精神もぐちゃぐちゃで辛いとき、手をのばせば差し伸べてくれる専門家が保健師さんだ。
べつに相談したいことがなければそれでOKだし、もし保健師さんですぐ回答できないことがあれば後日さらなる専門家へつなげてくれる。
(保健師さんの資質なんかは個人差があって、一人目の時は正直わたしとあまり相性が良くなかったので個人差があるのは否めない。あくまで個人的な意見です)

長男・きい君が通った療育は、1歳半~でないとプログラムの参加が困難だということだ。
リハビリやってる病院に通うならこれから動き出しても4月から理学療法開始というのはキビシイ感じ。
うーん……、どこか紹介してくれないか保健師さんに相談してみようか。

*1:2歳までにほぼ全員がかかるというRSウイルスによる風邪を軽くする注射。RSウイルスに対抗する抗体を直接注射するため、厳密には予防接種ではない