夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。

今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね。
忘れないうちに通院記事を書いておきます。

12/26(月) 心臓の病院

心臓の定期検診の日。今回は空いていると噂の午後にしてみた。が、いきなり渋滞に遭う。
年末だから当たり前だったね。離乳食も食べて元気いっぱいの行きはなんとか機嫌が崩れずにすんだ。

外来にコット*1があるのではる君を乗せた。

大きくなってるわね……!

外来で診察待ちの時間に、夏に知り合ったミュウちゃん(仮名)とそのママと再会。ミュウちゃんははる君と数ヶ月違い。お互い元気な顔が見られて喜ぶ。

なかなか診察が始まらない

この日は年内最後の営業日ということもあり、かなりの混雑だった。
診察予定は14時半、病院に到着したのが13時で、診察前のX線、心電図、採血、酸素飽和度計測が開始したのが14:20。さすがに途中でぐずり始めたので合間に授乳などして待つ。
体重は6.75kg。よかった。インフルエンザで減った分を取り返した。

ようやく診察室に入った頃、時計の針はすでに15時をまわっていた。過去最高に待ち時間が長かったよー(´・ω・)
血液検査、心電図、X線の結果は良好。NT-pro BNPという心臓の負担をあらわす数値は500前後。先々月と同程度。基準値は〜55pg/ml*2。つまり、慢性心不全状態。一時は2万超えだったから、これでも良くなったんだけどね。
左心低形成症候群でフォンタン手術の前の子はSpO2が80%前後になる。これは富士山の頂上でずっと過ごしているようなものだ。本人は生まれた時からこの環境なので慣れているとはいえ、やっぱり息苦しくて辛いんだよね。

発達面は地元のかかりつけ医でフォローアップしているので、今回の診察では特に指摘なし。全体的な発達は遅れている。8ヶ月で、まだ寝返りなし。口を動かすやり方もまだよく分かってないらしく、離乳食はなかなか進まない。まあ、いずれは食べるようになるから気にはしていない。

主治医シマノ先生(仮名)に心エコーで血流をチェックしてもらった。三尖弁*3の逆流は中程度。左心低形成症候群の子は軽重の差はあるが三尖弁の逆流が発生する。
緊急手術を行う原因になった上行大動脈の狭窄部分はスムーズに流れている。よかった。今のところは大丈夫そう。

今回も順調だってさ!
いい気分で今年をしめくくれそう。

*1:病院で使用する赤ちゃんを乗せるベッド

*2:参考:http://www.jcc.gr.jp/journal/backnumber/bk_jjc/pdf/J023-1.pdf

*3:右心房→右心室の間の弁。肺から戻った血が入るのが右心系