夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。
小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコするから、楽しそうだからさ。嫌いじゃないんじゃないかな、たぶん……。

温度も湿度も低くて、風邪以外にもウイルスと菌が元気な季節だから、最低限の外出以外は基本引きこもってる。家でも絵本読んだり、歌を歌ったりして遊ぶけど、新鮮な刺激を与え続ける事は難しいから、病弱児の療育・集団保育をしている所に通おうと思っている(そんなのが有るんだよ、すごいよね)。

かかりつけ医へ

今日はかかりつけ医にて6ヶ月健康診査だった。阿部慎之助文庫のあるとこよ。
シナジスを打ってきました - 夜明け前の心臓(仮)
事前に自治体から配布された受診票の項目のなかで、"寝返り"と"一瞬おすわり"の2項目がクリア出来ていない。そうか、6ヶ月ってそんな時期なんだな〜。

待合室で隣に座った赤ちゃんも4月産まれだった。はる君も4月産まれ。
……なんか、身体おっきいっす!!

3〜4ヶ月と間違えられる

その赤ちゃんに微笑んだら、ニコッとほほえみ返ししてくれてズキュン!としてたら、

その子のお母さんに
「こんにちは、小さくて可愛いですね♡3ヶ月健診ですか?」と言われた。
「いえ〜、6ヶ月健診なんですよ」って返したら
「あっ……(察し)」みたいな雰囲気になってしまった。
「いえいえ、この子生まれつき心臓病だから、身体小さめなんです」
「心臓病!?あああ……もう、ごめんなさい」

こっちは気にしてないの(;´д`)逆にごめんなさいなの。心臓の病院に入院中は気楽だったな。

ゆっくりだけど、成長してる

先生ははる君の両腕をひっぱったり、うつ伏せにしたり、ゆっくり身体の動きをチェックしていた。
はる君をうつ伏せにすると、ぐぐっと頭を上げてニコニコしたのには驚いた。少し前に家でうつ伏せにした時には全然やる気がなかったのに!

目の前のおもちゃに手を伸ばす事が出来るようになったのは11/10頃だった。顔の上にかけたガーゼを手で払いのける事は出来なかった。

母親としての体感的にも、兄二人より1〜2ヶ月程度の発達の遅れが出ているかんじ。

心疾患児と精神発達について

まだはる君が産まれてから家にいる時間より、病院にいる時間の方が長い。手術侵襲量、手術回数、入院回数および入院期間が精神発達に影響するという調査があった*1

で、ですよね〜〜

ICUは絶え間なくアラートが鳴ってて、身体が痛くてたくさんの管がついていて、怖くて心細いのにおかあさんもいないしね。大人だって辛い。神経が急速に発達する時期に全身麻酔を使用する事も影響を及ぼすとの事。

心疾患児の場合は、手術による侵襲だけではなく、低酸素血である事、血行動態の不安定さによるリスクも大きい。左心低形成症候群等の重症心疾患児の場合、胎児期に脳発達の異常が高頻度で見られるというデータがあるとの文献もあった*2

きい君、不調

ここ何日かきい君が不調で、昨日11/18はきい君のバースデーだったけど、精神面の不調以外に嘔吐・発熱でフィジカルもやられてぶっ倒れていた。お誕生会は来週にします。

ふう……。

何の脈絡もないが猫でも晒そう。

わたしの猫ちゃん。もう15歳でなかなかのおばあちゃんだけど、まだまだ元気!長生きしてねっ!