夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

長男が通った療育(前編)&三男近況

長男・きい君の話を。
きい君は今、小学校一年生。普段は普通級に在籍しながら、週に2時間特別支援教室で通級指導を受けている。
小学校入学前は、2年と数ヶ月、児童発達支援施設=療育施設・療育園で療育を受けていた。
療育というのは、心身に障害を持った子供(自閉症スペクトラムアスペルガー症候群ADHD学習障害を含む)が対象の、その子の特性を見極めて社会性を身につけられるように、生きて行く上で困った事を減らすように、と訓練を行う事で、治療と教育、二つの側面を持っている。

きい君が療育に通う事になったきっかけ

我が家は共働きで、きい君は育休明けの1歳から保育園で過ごしていた。可哀想だという意見もあるだろうけど、今は言わんで欲しい。

療育以前の様子

保育士さんは、きい君の事をよく『集中力がとても高い』と褒めてくれた。ひとり遊びや絵本を読んでもらう事が好きで、毎日読み聞かせをしていたら、2歳半位でひらがな・カタカナの読みをマスターしていた。特に教えた訳ではなく、気がついたら読めるようになっていたのだ。当時は少なからず自慢に思っていたが、今思うと、既に能力の偏りが出ていたのかもね。

気づきは保育参観

ある日、保育園での様子を眺めていて、きい君は他の子どもと少し違うかもしれない、と思った。友達とうまく遊べず、ひとり遊びが多い。言動が幼い気がする。
すぐ夫に相談するが「気のせいだ」と言われ続けた。わたしには気のせいとは思えなかったので執念深く訴えかけ、とうとう「わかった。きみがそこまで言うなら、もう反対はしない」との言葉をもぎ取り、わたし達夫婦はきい君を連れて自治体で行なっている発達の相談に行った。

発達センターにてパニックを起こす

その日受けた発達検査で無事に(?)パニックを起こしたきい君。パニックを起こした後はフリーズしてしまい、検査を続行する事が出来なかったので、この日の検査は中止となった。

こうして即日、きい君は療育に行く事が決まったのだった。3歳の秋だった。

母子通園の療育園へ

自宅から自転車でも通える範囲の療育園を紹介してもらい、まずは見学を、との事で、わたしは仕事を休んできい君と二人で行ってみる事にした。
この療育園は、就学前までの中度知的障害発達障害の子供の療育を行なっている。母子活動を軸に置き40年以上に渡って運営している、地域では比較的歴史の長い施設だ。

出迎えてくれたのは優しそうな先生だったが、わたしもきい君も緊張していた。
わたし達が見学に行った時は、ちょうど施設が移転・新築した直後で、塗装のない無垢の木材をふんだんに使用した建物は、真新しい木の香りがとてもすがすがしかった。

活動をするメインホールは適度な広さで自然の光が射し込んでいた。
ここにあるおもちゃで遊んでも良いよと言われ、緊張していたきい君もおずおずとおもちゃに手を伸ばして遊びはじめた。一旦遊び始めると、もう周りが全く見えなくなる。

一心不乱にレゴデュプロを高く積み上げるきい君に、次に積むレゴを手渡していると、50代位だろうか、ボリューミーな髪型の女性がわたしに話しかけてきた。
そのユニークな髪型は、スレンダーな体型と相まってなぜか魔女を思い起こさせた(失礼)。
この療育園の園長先生である、秋野先生(仮)とのはじめての出会いだった。

長くなりそうだからつづく!

はる君に絵本を読んであげるきい君。弟にはすごく優しい

続き
calmin.hatenablog.com

三男はる君近況

鼻水が止まったと思いきや、数日後また鼻水が出てきた。
で、また鼻水を吸ったら二次感染して、のどの痛みと痰・鼻水でつらい。わたしが。

こりゃダメだ、と思って電動吸引器をポチった。今日届くはず。
2016/11/04
おもちゃに手を伸ばすようになった。

2016/11/07
はじめてケラケラと声を上げて笑った!
最初、泣いてるのかと思ったら、笑っていた。
家族みんな、その笑い声を聞いて笑った。


きい君の療育園へ今日久しぶりに電話をかけた。
はる君も行きたいです、と伝えたら、快く受けてくださった(その時に空きがあればね)。
わたしは年齢制限があると思っていたのだけど、特に無い模様。でも、せめてハイハイ出来てからの方が良いかな。

最近、顔色が悪い気がする。
今週の金曜日が定期検診だけど、それまで容態が急に悪くならなければ良いんだけど。