夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

シナジスを打ってきました

風邪のシーズンなのでシナジスを打ってきました

風邪の季節です。皆さま、お風邪召されてませんか?はる君の鼻水は幸いすぐおさまり、電動鼻水吸引器はまた鼻水が出たら買う事にしましたです。

calmin.hatenablog.com

げんきになりました

シナジスというのは、RSウイルスの重篤化を防ぐ注射で、予防接種・ワクチンとは違う。RSウイルスは風邪のウイルスの一種で、ほとんどの子供が二歳になるまでに一度はかかるという*1。流行期は毎年10月~翌年3月頃までと長い為、はる君のような先天性心疾患のある赤ちゃんや、早産児・未熟児等の感染・重篤化リスクの高い赤ちゃんにはシナジスという感染しても症状の悪化を防ぐ注射を打つことができる。
(実は10/14に外来に行った時にもシナジスを打っていました)
calmin.hatenablog.com

シナジスはワクチンではない

シナジスはいわゆる予防接種とはすこし仕組みが異なる。

ワクチン(独: Vakzin、英: vaccine)は、感染症の予防に用いる医薬品。病原体から作られた無毒化あるいは弱毒カ化された抗原を投与することで、体内に病原体に対する抗体産生を促し、感染症に対する免疫を獲得する。

引用:wikipedia:ワクチンより

ワクチンは、身体のなかに抗体を産み出す仕組みを覚えてもらうような感じなのに対し、シナジスRSウイルスに対する抗体そのものを注射する。
残念ながら、感染を防ぐ事は出来ず、感染した時に重症化するのを防ぐだけ。

非常に高価な薬(1回約156,000円*2。体重によって量が変わる)だが、高リスクな赤ちゃんは健康保険の範囲で接種できる。ありがたい……(保険適応で2割負担の所、乳幼児医療受給者証を利用するから、つまり無料)。

投与対象となる赤ちゃん

投与対象となる赤ちゃんは以下の通り。

お母さんのお腹の中にいた期間が28週以下 RSウイルス流行開始時に生後12ヵ月以下のお子さん
お母さんのお腹の中にいた期間が29~35週以下 RSウイルス流行開始時に生後6ヵ月以下のお子さん
過去6カ月以内に気管支肺異形成症の治療を受けた RSウイルス流行開始時に生後24カ月以下のお子さん
血行動態に異常のある先天性心疾患(CHD)がある RSウイルス流行開始時に生後24カ月以下のお子さん
免疫不全がある RSウイルス流行開始時に生後24カ月以下のお子さん
ダウン症候群がある RSウイルス流行開始時に生後24カ月以下のお子さん

引用:RSウイルスを予防しよう! | スモールベイビー.com

一般的には上記条件となっていますが、主治医の先生の判断となりますので、シナジス接種の対象と思われる方は必ず医師にご相談ください(おそらく対象の赤ちゃんは主治医から接種についてのお話があるかと思いますが)。

自宅の近くにかかりつけ医を持つことにしました

はる君の心臓をみてもらっている病院は我が家から電車だとドアtoドアで一時間半かかるので、風邪等のそれほど緊急性を要しない時の為に近くのかかりつけを探したんだけど、これが意外と大変だった。
まず、ほとんんどの小児科医は複雑な先天性心疾患にはあまり詳しくない。かといって、循環器科でも、先天性心疾患は難しい場合があるようだ。もともと正常な形の心臓の弁や血管が壊れた、というのと先天性な形の異常は違うようだ。
大学病院の運営している総合病院にするか(小児科と循環器科があるが、混雑がものすごい)、周産期医療センターになっている病院か(小児科のみで循環器科はない)。迷ったが、家からより近い後者の病院に決めた。

ちなみに、シナジスはどこの小児科にもあるものではないので、事前に問い合わせが必須ですよ!周産期医療センターとか大学病院などでNICUなどが併設されているところならあると思うけど、確認が必要です。
www.small-baby.com
上記リンクから全国の病院検索ができるけど、わたしが問い合わせをした病院は記載されてなかったので、電話で問い合わせが確実です。

かかりつけ医になる病院はNICUのある産院。女性医師が多く、病院全体が穏やかな雰囲気。
病院慣れしているはる君は、看護師さんにニコニコと愛想をふりまいていた。
約二週間ぶりに測った体重は5648g。10/14の時点で5.3kgだったから、おお、増えとる増えとる。1歳半で10kgまで行けるかも?ちょっと期待。

はる君の心臓の病院ではシナジスを別室で注射してくれるのだが、ここではお母さんの膝の上で固定して打つ。
シナジスは筋肉注射なのだが、針が太い!シャーペンの芯か!それを1cmくらい太ももに刺して接種するので、ほんと痛そうだった。こんなの大人でも痛いよね。
ちなみにシナジスは約1カ月で効果がなくなるので、毎月接種が必要です。はる君……がんば。

フォローアップ健診を受けられることになりました

診察の終わり際、何か心配な事はないかと聞かれたので、発達が遅れている(生後半年だがまだ寝返りができない、成長曲線からかけ離れている)事を相談したら、先天性疾患児としてフォローアップ健診を受けられる事になった。
希望者が行う自費の健診ではなく、医師の指示で行うので公費でやってくれるようだ。ありがたい。
支援センターとかに行けず(風邪をもらうのが嫌だから)、引きこもり育児だからますます発達の遅れが気になるからね。

首を左右に振る動きはますます激しくなり、リクーム化はより一層進行しています。

スポーツ選手の慈善活動

心臓の病院にもアレックス・ラミレスのぬいぐるみがあった。

ラミちゃん
憧れのスポーツ選手が励ましてくれたりするなんて嬉しいよね。

今回のかかりつけ医にもスポーツ選手からの寄付にもよる院内図書があったよ。



読売巨人軍阿部慎之助選手です!ありがとう!
地道な慈善活動は表立って報道される事はないけど、頑張ってる子供たちの為に色々見えないところで協力していただいている。

シナジス・RSウイルスの参考サイト

今回の記事を書くにあたって参考にしたのはhttp://www.abbvie.co.jp/info-for-hcps/info-about-our-products/info-synagis.html
シナジスの開発・販売等を行なっている製薬会社、アッヴィ合同会社

RSウイルス情報サイト RSVINFO.net
こちらのトップに全国のRSウイルス感染者の報告があります。このサイトもアッヴィ主催。
スモールベイビー.com
早産児の育児の情報ポータルサイト(アッヴィ主催)

もう少しRSウイルスについて知りたい場合は
RSウイルス感染症Q&A(平成26年12月26日)|厚生労働省
厚生労働省のページ
IDWR:感染症の話
国立感染症研究所感染症情報センターのページ
この2つは政府発行(go.jpドメイン)のサイト。