夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

風邪をひいてしまったの巻

なんたることだ……。

一家でダウン

土曜日に長男きい君が38.5℃、日曜日に次男るう君が39.6℃。
昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。
手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。

で、鼻水吸い取り器を使って、
せっせせっせと
はる君の鼻水を
吸って吸って吸いまくっている。
ピジョン 鼻吸い器 お鼻すっきり
↑今回これを使った

はる君は夜間酸素吸入をしているので、乾燥する事によって鼻が詰まる。
ピンセットでかたまったハナを取り去り、ゲル状のハナは吸い取る。
ピジョン ベビー ピンセット
↑赤ちゃん用ピンセット


めっちゃ泣く……仕方ないんだ

病院に電話

風邪を引かせないでね☆と先生に言われてたのにひかせてしまったので、根が真面目なわたしは速攻病院に電話した。
シマノ先生は外勤で不在だったのでツマブキ先生につないでもらう。
(ツマブキ先生はいつもいつも電話の声が遠いよお、もっとお口にPHS近づけて喋ってよお)

Q1.「風邪を引かせちゃいました。お兄ちゃん達だったら病院には行かないレベル(鼻水少々)ですが、いつ受診すべきでしょうか?」

Dr.ツマブキ「お兄ちゃん達と同じタイミングでいいです。病院に行っても、逆に別のウイルスや菌に感染する危険があるので。」

Q2.「鉄剤のシロップを嫌がって吐きます。どうしたらいいですか?」

Dr.ツマブキ「心臓のお薬と時間を離して、飲める分だけ飲んでください。貧血は重くないので、つぎの血液検査の数値が悪ければまた考えましょう。」

シマノ先生に「暇だったら電話してきてよ、結構そーゆーお母さん、いるよ。ははは」と言われているけど、わたしが電話した時にいた試しが無いよ〜
病棟で付き添い入院してた頃は「いつ休んでんの!?」って位毎日いたのに〜〜

またキタナイ話なので、読み飛ばしてくださって結構です


以下 少々汚い話……連続汚い話ですみません。



で、吸って吸って吸いまくってたある晩、わたしの口の中に、鼻水が入ってきた!

すぐうがいしたけど、間に合わなかったようで、喉の痛みで目を覚ました。
ムムム……。
ウイルスMAX鼻水ダイレクトアタックは流石に厳しい。これで風邪を引くな、って無理ゲー。

口で吸う鼻水吸い取り器は、こーゆー事が起こる。
構造的に逆流しにくいようにはなっているんだけど、深夜の寝ぼけた頭で、ろくに洗浄しないズボラーな為、もう電動か、手動ポンプの吸引器を購入しようと思う。
買ったらレビューします。

発達障害の話

昨日はきい君の発達検査(WISC-Ⅳ)の説明を受けに学校に行った。
ぼーっとする頭で担任の先生に「多分、きい君は友達がいないから学校が楽しくないんです」と言ったら、突然予期せぬ涙が出た。先生もびびったろう。
実は今週はきい君のパニック等で家族が消耗していたのだ。

たまたまこの日はスクールカウンセラーがいたので(常時いるわけではない)、色々情報を貰った。
今ははる君の事で精一杯だけど、そのうち余裕が出たら、参考のために発達障害関連の記事も書きたい。

たまには言いたいぞ、大声で言いたいぞ!

たまには愚痴を言いたいぞ!
うちの子育て、めっちゃchallengedだと思うの!!
長男はグレーゾーンの発達障害で、三男は最重度の心臓病で、最後の手術が出来るのは50%〜70%位の確率なの!
影の薄い次男は、そんな兄と弟に挟まれて、親から受けるリソース薄くなっちゃうの!元気なのにね、気の毒!

でも!そんな事は子供達には感じさせたくない!!
三兄弟は今の所すっごく仲が良いよ。嬉しいよ。

あ、励まそうとして「はる君はCALMINを選んで産まれてきたのよ」とか言うのやめてちょうだいね!リアルで2名にこの台詞を言われたけど、それなぐさめになってねーから!
(今は別に責めるつもりはない。そういう本が出版されている事を知った……)

発達障害とか、心臓病もって産まれた子供の方が辛いんだよ」も言われたけど、そう!その通りだよお!!当たり前だよ!!!!

と言うか、当たり前じゃないか、そんなの。言うまでも無くない?わざわざわたしに言うのか、それを!!すげーな!!でも指摘はありがとうございます。

でもな、生産者責任というものもあってな!!
わたしが潰れてしまったらダメなんだよ!
母に出来る事は、母が死ぬまでに子供が自分で飯が食える事、これだけだ!!

わたしの心臓をはる君にあげたいよ、本音はね。でも、今わたしが死んだら、家族は崩壊するよぉー

ああー
エントリ分けりゃ良かったけど、もう湧き出る気持ちは言葉になってしまうよーー

はい、熱が出ました。寝ます。