夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

退院して1週間……

ご無沙汰しています。
すっかり間が開いてしまいましたが、はる君もわたしも家族も元気です!

よ、ようやく生活の目処が立った感じなので、ボチボチ更新再開します。
のんきにいくらの醤油漬けを作った後、新しい生活に適応するまで手間取り、ブログを書くモチベーションがゼロになっていました……。

この一週間をざっと振り返ってみます。

夜間HOT開始

まず、医療的な事ではこれ。
HOTというのは在宅酸素療法(Home Oxygen Therapy)の略。医師の処方により、自宅でも酸素吸入をする事です。

はる君の酸素飽和度、SpO2は起きている時は80%前後と理想的な数値ですが、号泣すると70%位まで下がってしまう。
この“号泣すると下がる”というのが曲者で、泣きすぎて肺の血管が硬くなってしまうと、最後の手術(TCPC型フォンタン手術)が出来なくなってしまう。
夜間HOTの指示は、肺血管を柔軟に保ちつつ、十分な太さに育てるため、という説明だった。

酸素飽和度は高ければ良い、という問題でもないというのがまたややこしい。高すぎるSpO2は肺へ血液が流れすぎている事を示し、多すぎる血流は肺血管を硬くする。
(実際、はる君も酸素飽和度が高すぎたためにグレン手術の後に人工血管にクリップをかける手術を行った)

病院では熟練したナースが鼻のカニューレを手際良く貼り付けてくれて良かったんだけど、家ではまだ毎回四苦八苦。
慣れが必要なんだな……。

うちの場合は必要ないかと思って、在宅看護や在宅診療はお願いしなかったけど、外来診療の間隔が空くようなら、わたしが出来ないバイタルチェックの為に在宅看護を入れてもらうのもありかな、と思った。

家事ができない

更新意欲が削がれた一番の原因がこれ、家事が進まない事。洗濯物を干してる最中に、ご飯支度の最中に、トイレに入った所で、とにかく泣く。わたし自身がADHDかどうかちょっとギリギリな部分があり、元から家事が中途半端になりがちなのに、輪をかけて何も進まない。

だから、もうやめた!諦めよう!!
トイレ、キッチン、洗面所の掃除は業者を入れて一度完璧に綺麗にしてもらおう。
皿洗い、掃除は旦那と子供達にも手伝ってもらおう。生活力というのは一朝一夕では身に付かないからね、小さいうちからお手伝いするのが大事だよ、と言い訳しつつ。

まあ、生活力を小さい時に意識するのは大切だ。わたしは小学二年生の時に母親が長期入院をしたのと、高校の時には一人暮らしをしていたので、18歳になった時点では料理スキルはそこそこ身についていたから、なおさらそう感じる。

赤ちゃんは泣くものなんだ

赤ちゃんは泣くものなんだよね〜
特に夕方の黄昏泣きは辛い!

夕ご飯をきい君とるう君に出しても、わたしはご飯後回しにして、おっぱいあげて、抱っこして揺らして、お風呂に入れる支度して……そうそう、薬も与えて、きい君の宿題も見なきゃ。
……とかやってたら、1日がすぐ終わる。

でも頑張れるのは、この生活には必ず終わりが来るのが分かっているから。どういう形であっても、必ず終わる日が来るから、その時までちょっとだけがんばるかね。
うそ。適当にがんばります。(良い意味で)あきらめるのは得意なのです。根暗界の中ではポジティブな方だと自負しています。
ブログ更新も、早朝か深夜に時間があれば書く、みたいな頻度になります。
またどうぞよろしくお願い申し上げます。