夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

病棟25日目【退院検査】

2016/09/29
この日は抜糸、退院検査として採血、心電図、エコーと予定がいっぱい。
さらに、ブログ関係で驚く事があったのだが、実は一度じゃなくて二度あった。

半抜糸

朝、エノモト先生(仮・イケメン)が爽やかに「CALMINさん、後ではる君の抜糸に行きますね」と声をかけてくれたから待っていたけど、伊集院先生(仮名・シティーハンターの海坊主(ファルコン)から)が来た。あれれ……。

抜糸の時、伊集院先生に「お母さんは外で待ってて」と言われてしまうが、エノモト先生はいつも見せてくれてたと説明したら、じゃあ別に見ててもいいよ、との事なので写真を撮っておいた。

ニコニコしていたけど、この後大泣きする(そんなには痛くない)

はる君が目標とする最後の手術、フォンタン手術は今から半年〜一年の間に行う。
きっと、物心つく前に手術が終わってしまうので、写真を撮っておくのは大きくなったはる君に見せる為でもある。
はる君の心臓は一生メンテナンスが必要だ。根治術という響きからは『心臓が根本から治る』というような印象があるけど、わたし達のような健康な心臓とはまったく別物だ。

成長して大人になったはる君は、ひとりで病院に行って自ら体調を維持する必要がある。
反抗期を迎えたはる君が病院に行くのをサボった時に、どういった処置をしたのか、なんの為にしたのかを説明する時にこの写真が使えるかも知れないな〜……

……って、相変わらず先の事心配しすぎだろ!わたし!

退院テスト

通りすがりのツマブキ先生に手招きされて、血液検査の結果を見せてもらった。
ニコニコしてるから期待できるぞ。
「……はる君……合格です!」
ありがとうございます!
イェーイ


謎の炎症反応はすっかり落ち着き、CRPは0.2mg/dl。
3日毎にVAC*1の交換のために傷口のスポンジを抜いたり入れたりして痛かったのかな?

グレン前後のBNP*2も聞いた。
まずはグレン後:812pg/ml。えーそんなに高いの……
Dr.ツマブキ「でも、大分下がりましたよ」
グレン前は、なんと驚きの28000pg/ml超。
はい!?
実は、グレン前はとてつもない負担がかかっていたのだった。あまりに逸脱した数値なので、あえてわたしに聞かれるまでは積極的には教えてくれなかったのだ。すぐ緊急入院→手術になったのも納得の桁違いの数値。

その後、シマノ先生(仮)も通りすがったので、そのへんにたむろしていた、主治医がシマノ先生・かつ退院間近の親子を集めて記念写真を撮った。
シマノ先生には「なんか、引退する爺ちゃんみたい………」と言われたけど、みんな本当に顔が晴れ晴れとしていた。

内科的には退院okが出たので、あとは外科で残りの抜糸(金曜日)→創部確認(土曜日)して問題がなければ退院となる。

本日の工作


くたびれはてこid:kutabirehatekoさんに教えていただいた便利な折り紙の箱。ありがとうございます。
作り方はこちら→使い捨て卓上ゴミ箱の作り方 - はてこはときどき外に出る

早速ベッド上のテーブルに無造作に転がっていた、リモイスコートキャビロンリムーバーと体温計、優肌絆を入れるとぴったり。※この一文のリンクはノーアフィ

わたしがいつもチラシで作る箱より高さがあり、強度がすごい。枝豆のさやを入れてもへたれなさそう。何度も折って覚えます。
さりげなく優しいお心遣いありがとうございました。

*なに?*

夜中にガッと書いたエントリを朝に公開して、数時間後スマホを見たら、はてなブログのappからの通知が経験したこともないような数になっていた。

掘った穴に王様の耳はロバの耳!って言ったら、穴から返事が来て、嬉しいけどすごくびっくりした。穴だと思っていたけど、実はたくさんの人につながっていたんだったもんね。
何を言ってるのか良く分からなくなって来た……。

ブコメと、いただいたコメントを読んだ事で、より自分の考えが整理されました。時間のあるときに加筆か新しく記事を書きます。貴重な体験をありがとうございます。


そんな日の夕方、病棟に新しく来たらしいお母さんが「はる君ですか?」と声をかけてくれたので、そうですと答えたら、なんと、このブログの読者の方だった……
こんな事ってあるのね!これがこの日二度目の衝撃である。
これってオフ会って言うのかな!
まもるくん(仮名)ママ、その節は挙動不審でごめんなさい!!でも、とっても嬉しいです!
(なんでこんな仮名になったか気になるようでしたら、あとでプレイルームで直接聞いて下さいね)

この病院は本当に素晴らしい人と技術が充実しています。日本でトップクラスの技術という事は、世界でもトップクラスの技術って事です。一緒にがんばりましょう!

一日中バタバタしていたけど、もう少しで退院だよー!

*1:wikipedia:陰圧閉鎖療法

*2:brain natriuretic peptide(脳性ナトリウム利尿ペプチド)心臓に負荷が加わったときに心臓から分泌されるホルモン。基準値は100pg/ml以下