夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

病棟24日目【再会】

前回記事をたくさんの方にお読み頂いたこと、まずはお礼申し上げます。ありがとうございます。
記憶が薄れないうちに、まずはいつもの日記です。

2016/09/28

半抜糸

本日は内科系の検査は無し。採血・心電図・エコーは全部明日。
外科医の先生の創部確認があるので、主治医のエノモト先生(仮・イケメン)を待つ。

先生、明日(9/29)抜糸って仰ってましたよね?

Dr.エノモト「うん、半抜糸ね。
縫い目を1つ飛ばしで抜糸するんです。
だから、明日と明後日で抜糸終わりになるって事です」

はー、そんなのもあるんですね〜
(一日で終わると思ったのに……)

抜糸後の次の日に創部を確認して、問題が無ければ外科的には退院許可出来るとの事。
金曜日退院かもって思っていたけど、運動会に間に合うなら、まあいいか……。

視線の先にはエノモト先生

再会

出産の時にお世話になった助産師さんが病棟に来てくれたので、退院間近の赤ちゃんとお母さん数組で助産師さんと記念撮影した。

そこで一人の助産師さんに再会した。
先方はわたしの事を覚えていなかったようだけど、わたしは覚えていた。「お母さん、あんまり自分を責めちゃ駄目だよ」と言った人だったからだ。
その事を思い出して、つっかえつっかえしながら昨日のエントリを書いたんです。

Kさん、あなたは大切な考え方のヒントを与えてくれました。ひょっとしたら、あなたがわたしにしてくれたお話は、しょんぼり落ち込むお母さんにいつも語っている、鉄板のエピソードなのかも知れませんね。
でも、とにかくわたしにはとっても刺さりました。
きっと、これからも難病の子供を持つお母さん達を勇気づけていくんだと思います。
ありがとうございます。

酸素吸入の要否

退院後、在宅酸素療法(HOT)が必要かどうかは結構大事な事で……
いままでは良かったけど、今後寝返り、ハイハイが始まったらHOTのチューブが絡まったり、引っ張られたりして事故が起きる可能性が高くなる。

内科主治医シマノ先生(仮):「夜間、酸素吸入外してもギリギリ大丈夫、って感じだね。
ただ、肺血管を育てるという観点からは、ちょっと酸素を吸っておいた方が良いかも知れない。
夜、寝る時だけ、酸素吸入というのはどうでしょう?」

との事なので、二つ返事でOKする。
在宅酸素療法の業者さんからパルスオキシメーター*1を借りているので、HOTが終了したら返さなくてはいけないからだ。
先生によっては「数値にとらわれて悪影響だ」という意見もあるみたい。
我が家は、レンタルしてくれなかったら自腹で買う!と言い切っていたので、シマノ先生がなんとかしてくれたのかも知れない。

ハイパーねないこタイム

昨日も消灯時間に赤ちゃんがいっぱいプレイルームに集合していた。赤ちゃんサミット開幕です!
結局はる坊は19時〜20時半頃まで病棟をコロコロ歩いて、それでも寝ないので、久しぶりにくるくる巻いてあげた。
そうしたら安心したのか、静かになって、寝た。

なんか……かぐや姫というか、ロールケーキというか……

この日から夜間は酸素吸入になってしまい、夜間はベッドサイドから出ている酸素供給機に繋がれっぱなしになってしまった。
昨日の時点で酸素ボンベが回収されてしまったので、夜間目を覚ましたはる君は病棟ぐるぐるが出来ず、おっぱいと抱っこでなだめなくてはダメで、それはそれでキツいのだった……。ねむい。

お礼等

いままでちびちびブログを書いて来ました。
前回の記事が多くの方の目に留まったのを見て、ブログのちからって、すげー!と思いました。
はてブ人気エントリー、スマートニュースを経て、はてなブログのトップページにまで掲載していただいて、驚いたと同時にすごく嬉しかったです。

たくさんのブコメ、全てに返答は出来ず心苦しいですが全部目を通しています。
賛同してくださった方々、嬉しいです。
わたしと違う視点を提示してくださった方もありがとうございます(大半が賛同コメの中、異なった視点の意見を述べるのは相当の勇気が必要な事です!)。

このブログは基本的には最重度の先天性心疾患である三男はる君のログを綴っています。
常に前回障害児を産んだ母親が、自責の念にかられる事について - 夜明け前の心臓(仮)のようなエントリを書いているわけではありませんが、良かったらたまに覗いて、はる君の成長を見守っていただけるとありがたいです。

*1:酸素飽和度を計測する機械