夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

病棟16日目【良い兆し】

2016/09/20

ビジブル剥がす

緊急入院したのが8/18だったので、その時から既に1ヶ月以上たった。

当初は病棟に移ってから10日前後で退院、と言われていた。
両方向性グレン手術後は血行動態が大幅に・急激に変化する為、循環が安定するまで時間がかかるみたいだ。
術後2ヶ月で退院、っていうのも少なくないらしい。
あせらない、あせらない。

CRPは2.0まで下がった!
SpO2は起きてる時は80%前後、寝ると85%、泣くと75%という感じ。
今は1L/毎分の酸素吸入をしているけど、そろそろ酸素吸入無しで行けるか練習するとの事。

ビジブルという蜂の巣状のラップを剥がしたら、下からきれいに縫われた傷口が現れた。

たまに後退したりもするけど、少しずつ良くなっています。
水前寺清子の三百六十五歩のマーチが脳内に流れます。

しあわせは 歩いてこない
だから歩いて ゆくんだね
一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる

来月、兄二人の運動会には間に合え!

今日の工作


折り紙で作ったファーストフードです!
左から、ソフトクリーム、ポテト、ハンバーガーです。
病棟に飾ってもらった。

言葉にする事

身体障害者手帳で受けられる恩恵を「不労所得!ずるい!」みたいに言う人がいるって本当?
色々特典はあるけど、マイナスがゼロになるほどではないよ。
例えば、ディズニーランドのゲストアシスタンスカードは使えるけどさ、そもそもそんな人混みに行けないから意味ないよ。
障害者手帳は割引クーポンじゃあないんだよ。
手帳いらないから健康な身体が欲しい、って手帳持ちならみんな思っているのにね。
なんなら交換しよう?

こういう文章書こうとすると、書いては消し書いては消しになるんだけど、もっと沢山書けばなんとかなるのかな。
的確なチョイスの言葉で文章を書く方がいて、その方のエントリを見るといつも「ほお……」と感心する。わたしはその人の文章が好きで、その人自体も好きになった。

わたしは日和見主義だったけど、人並みには差別もいじめもなくなって欲しいと思っているし、もしわが子がその対象になった時にはきっと戦うだろう。
(残念だけどわたしの可愛い子ども(長男・発達障害、三男・心疾患)は、普通の定型発達児・健常児よりも、差別やいじめの対象になる可能性が高いと考えている)

戦うためには、ぐちゃぐちゃに散らかっているわたしの頭の中を整理する必要がある。
考えを言語化するのは苦手だ。
今まで逃げてきたからね。

自分の日記帳としてはじめたブログだけど、何を書いてもいいんだった。と、昨日気がついた。
今後は、はる君の成長も書きますが、少し毛色の違った記事も書きますので、好きな記事だけ読んでくださいね。

ヤクマンは美味しいですよ。