夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

病棟4日目【水分制限解除】

日記 心臓病児の生活 グレン手術
2016/09/08 台風

相変わらずはる君は笑顔を見せてくれなかったけど、この日の朝、少しだけ柔らかい表情になった気がする。
赤黒い体液がVACのチューブ内を行ったり来たりするのは多少グロテスクだけどもう慣れた。体液の量も減った。
はる君はミルクの時間の30分〜1時間位前には空腹を感じて泣く。

ふと、はる君の足を撫でるとあまりに細くてシワシワなのに気がついた。
(半分だけ使った後冷蔵庫に2週間放置された人参みたいな質感)
水分制限きつすぎなんじゃないかと思ってツマブキ先生(仮)にダメ元で水分制限をゆるくしてもらうように頼んだ。

結果はOK。
しかも水分量の上限アップじゃなく、水分制限そのものが解除に。
MCTミルクだけど飲み放題(良い響き)。
相談してよかった。でも目視でステータスを把握するのまだ難しい。そして、指示されてない事を提案するのも難しい。
もっと勉強しよう、とおもいました。

MCTミルク(乳糜胸治療の為の特殊ミルク)

ところで、病棟に戻った時、個室に何か蒸れたような謎のニオイがしていた原因がおそらくわかった。
たぶん、MCTミルクの匂いだ。
ゴムっぽいような、湿気ったズボンっていうか、ホコリっぽいっていうか……。
赤ちゃんってミルクの甘い匂いがするものだけど、はる君の身体から漂うのは甘い乳製品の匂いの奥にかすかにタイヤのフレーバー。
なんとも形容しがたい匂い。

看護師さんにも、「どうしても味が受け付けない子がいる」「匂いも不味そう」と散々な言われよう。
9時から解禁になったけど、そんな不味いミルクでもはる君は結構飲めるようになった。
喉の奥の方にスッと哺乳瓶を差し込み、味わう暇を与えないのがポイント(ひどい)。MCTミルクはのどごしを楽しもう!

夜明け前の小児病棟・マリオカート

いつものように、寝付かせるためにコット(ベッド)に乗せて小児病棟をぐるぐる回る。
今日はコットをレーシングカーにしてマリオカートしよう。
ルールはふうせんバトルだよ。
車には赤いふうせんがついてるけど、攻撃されると割れちゃうから逃げようね。
自機についてるふうせんが全部割られたらはる君の負け。
きみの対戦相手は睡魔だよ。
3個全部割れたらベッドに戻ろう(睡魔に負けたらベッドに戻ろう)。

この日はマリオカートで2h粘ったが寝なかった。 睡魔、よわいぞ。
後の1hは半分寝ながら無心で押した。
でもダメで、結局2連日でトリクロちゃん(睡眠薬)のお世話になる。

はる君は解除、わたしは制限開始

何かと言うと、昨日(9/9)初めて通信制限を食らってしまい、ネットがほぼ見られなーい
出先ではアプリからブログ更新するけど、プレビューすらままならない!
iPhoneを壊した時に写真はiCloudに保管していたんだけど、どうも新しい本体にはサムネイルしかないのか、写真・動画にアクセスする度にクラウドからDLしているのが通信料増大に影響してるっぽい
制限解除になるまで自分の日記だけ書いてupするわよ!ふん