夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

長男の診察

2016/09/05 グレーゾーンの苦悩

きょうは長男きい君の小児科の診察の日だった。
小児科と言っても、小児神経科である。きい君は発達障害の疑いで4歳から療育に通っている。就学後しばらく時間が空いたので、今後の支援の方向づけの為、発達検査してもらおうと何ヶ月も前から予約していたのだ。


だが、前回診察をしてくれた医師の方&心理士の方が不在。
ええー。リサーチ不足であった。

こんな事困ってるんです!と生活面の困難さを訴えるが、新しい先生は
「でも、登校拒否にはなっていないんでしょ?」
「学校で支援教室に通っているなら、学校に相談して」
「これから学習面で何か出てくるかもしれないけど、トラブルになったら、そのときにね」とつれない返事。

登校拒否になる前になんとかしたいんですけど……!!
なんとか食い下がろうかと思ったけど、ここの施設は比較的程度の重い障害の子をメインで診ているから余力がないんだろう。


今回はきい君本人の前で相談せざるを得なかった為、
本人のプライドを大いに傷つけてしまい、
次回診察の予約も取れず、
希望の検査もしてもらえず、
特に有益なアドバイスはなく、
とぼとぼと帰った。
いや、民間療育や放課後等デイサービスの情報はいただいたから後で電話してみよう。

きい君の支援の方針がこれで正しいのかすごく迷っているわたし達は、お医者さんならなにか気がついて有益な情報を与えてくれるんじゃないかと期待したのだ。
しかし、わたし達が得たのはこんな短時間で魔法のように物事が解決するなんて事はないって事。
学校には心配なら病院に行けと言われ、病院に行くと学校でなんとかなるでしょ、と言われる。
グレーゾーンのつらさだけはひたすら身に沁みた。

はる君、一般病棟へ

発達障害の事も色々書きたいけど、わたしにも今は余力が無い。
きい君を学校に送ったら、病院から電話がかかってきた。
主治医の先生だ。
Dr.ツマブキ(仮)「はる君、PICUを出て一般病棟に移りました」
えっ、じゃあ行きます!

むしゃくしゃしたのと、また入院になるので、せっかくだから(?)つけ麺食べた。

つづく!