夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ICU5日目【ICUを出る】

2016/08/30 ミルク開始

人工呼吸器が外れた。やったぜ!
自分の力で吸って、吐いてる。

今回の手術は、手術直後に緊急再手術になったからダメージも相当大きかったと聞いていた。ICUを出るのに時間がかかると思ってたけど、まずまず順調かな?


くっきり二重ボーイ、まだぐったり

エノモト先生(仮名・イケメン)に肺へ伸びる血管ができた事について伺う。
Dr.エノモト

  • 「側副血行路という。酸素飽和度の低い状態が続いた為、身体がより酸素を取り込めるように肺へ向かって新しく血管を伸ばしたもの。」
  • 「今回のグレン手術にあたっては、特に支障がないので放っておく。」
  • 「根治術・フォンタン手術の際に、側副血行路が悪さをするようなら、内科の先生にお願いして、詰めてもらうかも知れない。」

ミルク(母乳)は5ccからスタートしたとの事。
5cc……小さじ一杯。点滴で栄養は取っているけど、多分また体重減っただろうな〜


点滴が5本に減りました


この日の午前中にPICUに移動する事になった。
ICUクラークのお姉さんがはる君を見に来てくれ、目がぱっちりしてて可愛いって言ってくれた。
都合3回位ICUにお世話になったけど、はる君が目を開けているのを初めて見たとの事。
ICUは術後急性期の患者さんばっかりだから、ぐったりしている所しか見られないもんね。

■職場復帰の事を考える

我が家は共働きで、長男・次男も共に1歳で保育園へ。今回も当然育休とったら復帰する気だ。
我が自治体は比較的保育園定員に余力がある。両親フルタイムの点数に、長男・次男の加点があるから、来年4月入園出来そうな感じ。
その時にはる君がどうなっているかだな……。
フォンタン待機中に無理に入園して危険にさらしたくないからね。

今回グレン手術をした事で、最終的な根治術であるフォンタン手術の時期も早まったはず。グレン手術から半年〜一年位でフォンタン手術に行くというのが標準的なスケジュールなので、上手くいけば来年の4月には薔薇色のほっぺを手に入れているかも?

根治術イコール、心臓が元通りになるって事ではない。はる君は生涯に渡って毎日の服薬と定期的な診察が必要である。

かわいそうだと思う?
わたしはそうは思わない。
はる君の場合は先天性の障害だから、生まれた時から薬を飲んだり病院に行くのが切っても切り離せない生活の一部になっているから。
毎日お風呂に入るのと同じ事だよ(そりゃ、お風呂に入るのが面倒くさい日もあるだろうけどさ)。