夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

ICU4日目【きょうだい児】

日記 心臓病児の生活 グレン手術 発達障害
2016/08/29 きょうだい児の次男

わたしは風邪気味なのと、はる君の病状が急を要するものではないと判断した為、家で新学期の準備をしていた。
病院には旦那だけが行った。

前日と比べ、人工呼吸器でのサポートが弱くなっている
はる君は毎日少しずつ回復している。しばしば、酸素飽和度が上がりすぎのアラートが鳴っていたそうだ。


次男るう君の保育園のお迎えに行ったら、最近甘えが強いと教えてもらった。
発達障害疑いの長男きい君、左心低形成症候群の三男はる君に対して、次男るう君はいわゆる“障害児のきょうだい児”という立場にある。
わたし達両親はもちろん3人全員愛しているんだけど、時間を平等に費やす事は今のところ不可能だ。

たまに“るう君の為だけの日”(“きい君の為だけの日”もある)を作って、かあちゃんと二人きりで遊んだり、とうちゃんと二人きりでお出かけしたりしている。
それが埋め合わせになるのかはわからない。
けど、そうした方が良い気がするのと、わたし自身も、るう君にだけ愛情をそそいでいたい日があるからそうしている。
どうしたら良いんだろうね?


ところで我が家には「障害児」「健常児」という区分はない。「お兄ちゃんなんだから我慢しなさい」or「弟なんだから、お兄ちゃんに譲りなさい」は絶対に言わない。

兄弟・家族でも顔の形はみんな違うように、脳の回線のつながり方や心臓の形が違う事があるって事、ただそれだけ。先に産まれたから・後に産まれたから、優れている・劣っているなんてのはおかしいでしょ。

……というスタンスで今のところ上手くいっている(ように見える)けど、自我がより大きくなったローティーンになった彼等がどう感じるかは不安でならない。

ここまで書いて思った。先の事心配しすぎやろ、と。


この日、iPhoneを水没させて全損。泣いた。