夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

再入院・4-カテーテル検査

日記 心臓病児の生活

詳細については後日

5:30 おっぱい求めて泣く

やっぱり泣くのね……
朝から病棟をぐーるぐる

8:30 シマノ先生(仮)回診

先生、おはようございます!出戻ってきました!
「( ^ω^;)はる君、おはよう。やっぱり数値が下がっちゃったかー」
今日のカテーテルの結果次第ではグレン手術*1になるんですよね?
「そうです。……まあ、多分新しいシャント造設になるかな?」
そうなんですね(シャントかぁ…手術回数が増えるのは嫌だけどしょうがないね)
「手術は水曜日に行います。奇跡的に8月空きが出たんだよ。夏休み中は特に手術が多いんだけどね」
ラッキーですね!この子、持ってますね!!
「10:30にカテーテル検査するって言ったけど、空きが出たから9:30にやります」
えっ
急いで旦那を病院に呼ぶが外は大雨
先生の言っていた通り、10日前に入院していた時には小学生〜中学生の子が多くて小児病棟はとても繁盛していたな
今回は赤ちゃん〜未就学児が多い(だから泣き声がたくさん聞こえる)

9:25 お見送り

カテーテル室へお見送り
約2時間で帰ってくるとの事
小児慢性の受給者証を病院に提出したり、編み物練習(ただの紐が出来た)したり

11:00前 もう帰ってきた

これから心臓エコーをするというのでわたしも同席する(旦那は間に合わなかった)
エコーに映し出されているのは普通とはかけ離れた形の心臓
最初は辛い気持ちもあったが、今では興味深く眺められる
極端に太い新・大動脈を見るたび、「いがくのちからって、すげー」と思う

11:15 検査結果、病状説明

旦那も台風の中なんとか病院に着く

  • グレン手術を行います
  • 肺動脈の成長はグレン可能な範囲内
  • 心臓の強さもそこそこ
  • 三尖弁の逆流は4段階中、2
  • 体と肺へ行く血流の割合は体1:肺0.4
  • 大動脈がねじれているから、手術のついでに直してもらう
  • 基本的に今回は心臓を止めずに手術を行うが、大動脈のねじれが心臓に近すぎた場合は急遽人工心肺を使う可能性もある

グレン手術、行くんですね!
予想より早いけど、できるんだね
願ってもないことでうれしい

午後
  • はる坊が産まれたその次の日に産まれた赤ちゃんに再会(まつ毛フサフサに育っていた)
  • お外は嵐
  • 今日も機嫌の悪いはる坊を抱いてぐるぐるさまよう(北斗の拳の世界に行った妄想をしながら)
  • 入院生活中は野菜とたんぱく質が不足するので、たんぱく質だけでも、とプロテインを買った


これおいしい!お高いけど

  • ツマブキ先生(仮)がふらっとやってきて「何か質問あったら聞いてね」と言うので、よっしゃ!とあれこれ聞いた
麻酔科の先生のおはなし

寝る支度を始めた頃、麻酔科の九尾先生(仮名・特徴がありすぎる容姿の方。かっこいい)による術前の説明を受ける
はる君の前回、前々回手術も麻酔を受け持ってくれた方で、はる君の事を覚えていてくれた(!)
「私がちゃんとはる君を呼び戻してあげるからね。頑張るんだよ」と言って去って行った

心臓・身体の循環を司る臓器。古代から機能停止=死を意味する、特別な臓器という事が知られていた。そこにメスを入れて、本来なら産まれて1ヶ月で止まる心臓が未だに動いている。
事あるごとに言うけど、この極めて高いレベルの医療を、わずかな患者負担(金銭的に)で受けられる国を日本以外に知らない。
左心低形成症候群をはじめとする単心室系の心疾患は心臓移植の適応となるが、日本の場合乳幼児の心臓移植を待つのは現実的ではないので、その分手術の技術が上がって今では世界トップクラス、とはシマノ先生(仮)の言。

8/24のグレン手術、生き抜いて無事に帰ってきてね。

*1:はる君の次の目標。上半身の血液を心臓じゃなくて肺に送る姑息術