夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

再入院・2

日記 心臓病児の生活

※随時更新※23:11更新終了

今日は特にする事もないです〜

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これね、心電図とか酸素飽和度を測ってターミナルに送る端末があるんだけど、暇だからこれ用のカバー作りたいの

裁縫?苦手ですわよ

うーん、かぎ針編みで作ろうかな

かぎ針編みの経験あるかって?ほぼ経験ゼロよホホホ

 

■心臓病の子を持って思った事
  1. 心臓手術の時は肋骨を切って開ける(あたり前である)
  2. 手術後、胸骨は開きっぱなしにする場合がある(驚いた)
  3. 胸骨はくっついた後、変形する
  4. 運動発達も精神発達も遅れる
  5. 常に入院準備をしておくといい
  6. 手術前の綺麗なお胸の写真をしっかり撮っておくと良い
  7. 小児心臓血管外科の判断はすごく早いので常に検査・手術などの心構えをしたい

 

■家にいるはる兄達に異変

旦那から連絡あり

きい君が放課後等デイサービス(発達障害等の子どもを預かる施設)でお昼ご飯もおやつも食べず、違う日には晩ご飯も手を付けなかったという

一時的な母ちゃんロス症候群(今考えた)に陥っているようだ

明日、一旦一時帰宅する事にした

みんなでお昼ご飯を食べて、また病院に戻る予定

 

17:00〜19:30黄昏泣き

凄まじい黄昏泣き

おしゃぶりもダメ、抱っこもおっぱいもダメ

病棟をうろうろ歩きまわり、1時間弱ののち、無事寝た

なんと2km歩いていた(ポケモンgo出来ればいいのになー、実際はやってないよ)

 

20:00CALMINの夕食

納豆巻と魚肉ソーセージとウィダーインプロテインバー、デザートには串だんご

棒状の物ばかりだね

 

21:05FaceTimeで会話

旦那と子ども達とFaceTimeで会話

子ども達嬉しそう

はる君が元気になったら連れて帰るから待っててね

 

22:30酸素出てないよ!?

ふと気がついたらはる君のカニューレからシューという音が聞こえなくなっていた

ナースコールで呼ぶが、サチュレーションは78%とベストな数値なので、むしろ酸素を切って様子見

 

■福祉の事

水曜には身体障害者手帳が出来たので取りに行き、本日は小児慢性特定疾病医療受給者証(いわゆる小児慢性しょうにまんせい・小慢しょうまん)が自宅に届いた

申請したのはノルウッド手術後の退院時で、その時は酸素吸入が不要だった為手帳は3級だったが、その後状態が悪化し、多分1級相当になったと思われる(低酸素血で24時間酸素吸入とモニタリング要)

必要な酸素量が2リットル/毎分は結構酸素消費量が多く、お出かけが困難になってしまっていた

グレン後、サチュレーションが安定して、酸素吸入要らなくなるといいね