夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

再入院・1

日記 心臓病児の生活

※随時この記事は更新されます 0:44更新終了

 

昨日は夕方から50mlの輸血をされる

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病院は乾燥しており、酸素吸入しててさらに乾燥が加速するせいか鼻づまりがひどい

おっぱいを飲めず、泣く

 

夜間も酸素の値が下がり(60〜50とか)、看護師さんがしょっちゅう飛んでくる。やっぱり医療ケアが必要な状態なのね

 

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加湿器もってきてもらった

 

深夜:

高血圧と心不全の薬が追加になる

2回鼻水を吸ってもらうが、すぐまた詰まる

 

朝:

寝ている時は落ち着いている

朝ごはんはシリアルと、常温保管牛乳

サプリメントも持ってきた

 

06:30 採血

美人先生が採血「はる君、おっきくなったねぇ」最初のバンディング手術の時ICUで診てくれてた方だ

採血はギャン泣き!せっかく寝たとこなのにぃ

 

08:30回診

ツマブキ先生(仮)、おはようございます!

「血液検査の結果はまあまあいいね」「よかった」

 

10:10輸血終了

 

11:00レントゲン

病棟に、キリンのペイントを施した動く撮影機が来たわ

 

12:00カニューレをなおす

鼻にカニューレがささっているのが苦しそうなので、ささっている部分だけをカット

→加湿効果もあってお鼻スッキリ!表情も柔らかくなった

 

13:00おふろ

沐浴用の浴槽って狭い

はる坊が渾身のエビ反りしたので、頭を支えている手が浴槽との間に挟まる

痛い…

 

14:00おひるね

添い寝してたら、いつの間にかわたしも寝ていた

 

看護師さんが教えてくれた大事な事

おふろの直前、わたしが「はる君、ごめんね」とつぶやいた言葉を、おふろの準備(モニターを外したり)をしていた看護師さんが拾ってくれて、こう言った

「お母さん、謝る事はありませんよ。お母さんが悪いのではないし、誰が悪いのでもない。……強いて言えば、神様が悪い」

確かに仰る通り!

 

「五体満足に産んであげられなくてごめんね」という考えはしたくないぞ、と思っていたんだけど……

「産んであげる」「産んであげられない」なんで上から目線でおこがましいし、母親だけで子どもが出来るわけじゃない

罪悪感を持ってする育児が果たして子どもにとって幸せだろうか、という疑問もある

(思えば「子どもはあなたを選んで産まれて来たのよ」というセリフは、こうした罪悪感を持つ親御さんへのなぐさめなのかも知れない)

なのに、いつの間にかわたしも自分を責める病児の母になっていたんだなぁ

 

15:00退院していく赤ちゃんを見送る

前回緊急入院の時に同室だった赤ちゃんが退院していった

ようやく家族で過ごせる、と嬉しそうにしていた

 

16:00バイタルが改善

輸血の効果か、かなり安定してきている

SpO2は起きてる時で75〜80%といいかんじ

 

18:00夕方は機嫌が悪い

おっぱいあげたり抱っこしたり

ボンベ転がして病棟を散歩したり

CALMINの晩ご飯は魚肉ソーセージとウィダーインプロテインバーと春雨スープ

魚肉ソーセージを貪り喰っている姿をイケメン医師に目撃される

 

20:00オダギリ先生(仮)登場

昨日は主治医がツマブキ先生(仮)しかおらず、部長先生(失礼ながら少々アルパカっぽいので、アルパカ似つながりでオダギリ先生と命名。無論オダギリジョーには似てない)の診察も受けた

そのオダギリ先生(仮)が今後の方針を伝えに来た

  • サチュレーションは持ち直しました。肺血管の発育によってはグレン手術が可能な状態かも知れません。
  • バルーンカテーテルは予定を8/26に早めましたが、手術可能な日が8/24しかありません。
  • グレン手術の評価にはカテーテル検査が必要。するかどうかは月曜日に決めます。
  • カテ検すると判断したら、実施は同じく月曜日。
  • 結果、グレン手術可能なら8/24に実施。
  • グレン不可なら、8/26に改めてカテーテル治療。

予定では10〜11月頃に体重が6kgまで増えてから行うと言われていたグレン手術

早く心臓が楽になってほしいな

どうなるかな