夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

退院しました(2016/08緊急検査入院)

今回の退院後は在宅酸素療法(HOT)の適用となり、モニターとにらめっこしながら過ごす毎日に疲労困憊(ヽ´ω`)ちょっと間が空いたのはその為。

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こーんな…一気に重病感

 

病気の事を打ち明けた時にして欲しいこと

2016/08/09

個室でサミシイなんて書いたら、大部屋に移動になった。

コミュ下手なわたくしでも、子どもの病気と闘うおかあさんはみんなトモダチ!付き添いのおかあさん達とは良く話す。たくさん話すし、たくさん聞く。

 

初対面の話の種として鉄板のネタは、“どうしてここの病院に来たの?”または“いつ、どういう経緯で病気が分かったの?”。こんな事を初対面同士であけすけに言い合うなんて、病児の親同士でしかありえないよなー、と思う。

健常児を持つおかあさん達に、はる君が心臓病だと打ち明けると、多くの人は言葉を濁して去るか、「可哀想」「可哀想」。次の日会ってもなんか気まずい距離を感じる……。まあ、かける言葉がないんだろう。わかるよ。

別段どうこう言う訳ではないけど、どこにいっても腫れ物扱いというのはやっぱり少し悲しい。

 

そんな中、職場の同期はただ話を聞いてくれて、結局それが一番ありがたかった。お腹の中の子どもが重度の心臓病と分かって落ち込み、混乱する中で、誰かに話す事が立ち直りのきっかけになった。Iさん、Yちゃん、本当にうれしかった。ありがとう。

それから、きい君の療育施設で知り合ったママ達。泣きながら打ち明けた話を、一緒に涙を流して聞いてくれた。こんな風に言える相手がいたのもとても幸運だった。感謝してもしきれない。

 

だから、「子どもが(重度の)病気だった」と言われたら、話を聞いてあげて欲しい。過度に憐れんだり、距離を置くのではなくて、これまでと同じように接してくれるだけでいい。……わたしの場合は。

 

在宅酸素療法のレクチャーを受ける

今回はる君は外来で診察を受け、血液中の酸素の値が異様に低く緊急入院になったが、とあるお母さんはうちと全く同じ状況で外来受診→検査入院→酸素を投与しても改善されないのでそのまま手術になってしまった、と言っていた。

急激に状態が悪化したんだったら家族も異変に気がつくだろうけど、ジワジワと肺へ繋がる動脈が狭くなっていったので本人も低酸素状態に身体が慣れてしまうとの事。

そうだったんだ。はる君、もうこんな目に合わせないからね。

 

在宅酸素療法の業者さんと看護師さんに酸素濃縮器の使い方を教えてもらい、はる君の鼻にカニューレ(チューブ)を通す練習などして就寝。

自宅で酸素を吸うって、酸素ボンベから吸うのかな、と思ったら、酸素濃縮器という物を使うんだって。言葉通り、空気中から窒素を取り除いて、90%まで濃縮した酸素を吸う。知らなかったよ。お部屋の空気を使うんだって、すごいね。

 

2016/08/10

退院

眠い……。

同室の赤ちゃんは一晩中泣いていた……。比喩ではなく、マジで、一晩中、ずっと!

その赤ちゃんは術後で身体が拘束されてる&胸からドレーン(不要な体液を抜くチューブ)が出ているせいで、お母さんが赤ちゃんを抱っこ出来ないのだ。くわえて心不全を予防するために水分制限されている。

 手術後の痛みと、身動き出来ない不快感、空腹、喉の渇き、ママはそこにいるのに抱っこしてくれない、とか色々あって、もうずーーーっと泣いていた。おいおい、ものすごい体力だ!

わたしが同室になったのは一晩だけだけど、赤ちゃんのママはずっと付き合ってるので、それはもうイライラしていて気の毒だった。ちなみにはる君は周りの音は気にならないみたいで、空腹で起きた3回以外はぐうぐう寝ていた。

 

病院から5h持つ携帯用ボンベと、パルスオキシメーター(血中酸素飽和度を計測する機械)を借りて帰宅する。この機械、アラート音が大きくて結構うるさい。家に帰った後、業者さんに酸素濃縮器の設置や各種説明を受けて、24時間酸素吸入生活がスタートした。

 

いつまで在宅酸素療法するのか

この低酸素血状態は、基本的に良くなることはなく、むしろ時間経過で悪化する。

成長して大きくなると、必要な酸素の量は今より増える。身体も心臓も成長して大きくなるけど、右心室⇒肺動脈を繋いでいる人工血管は成長しないから、相対的に酸素不足になるという訳。

 この後控えているグレン手術が終わればまた血液の流れが変わって在宅酸素は不要になるかも知れない。グレン後も在宅酸素療法が必要な子もいるし、やってみない事には何とも言えない。

とりあえず、今はこんな感じ。

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